Las palabras con las que se habla del cáncer infantil importan. Pueden informar, transmitir esperanza y acompañar, pero también generar expectativas o dejar una huella emocional en quienes atraviesan la enfermedad. Desde Salamanca, PYFANO, la Asociación de Familias de Cáncer Infantil de Castilla y León, se hace eco del primer Libro Blanco para una Comunicación Responsable sobre el Cáncer Infantil y Adolescente, presentado por la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI).

El documento, presentado en el marco del Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil, pretende abrir una conversación sobre la manera en la que se habla y se representa socialmente esta enfermedad. Su objetivo es avanzar hacia una comunicación más humana, rigurosa y respetuosa, centrada en cada niño, niña o adolescente y en sus familias.

El Libro Blanco está dirigido a administraciones e instituciones públicas, medios de comunicación, profesionales sanitarios y sociosanitarios, comunidad educativa, entidades sociales, asociaciones de pacientes, voluntariado, familias y sociedad en general.

Una de las cuestiones que aborda el documento es el uso habitual de expresiones como "guerrero", "campeón", "superhéroe" o "ganar la batalla". Son términos que suelen emplearse desde el cariño y con la intención de transmitir fortaleza y esperanza, pero que no siempre son recibidos de la misma manera por quienes viven la enfermedad.

La expectativa de mostrarse fuerte o valiente puede dificultar, en algunos casos, que los menores expresen emociones como el miedo, la tristeza, el enfado, el cansancio o la incertidumbre.

De igual forma, presentar el cáncer exclusivamente como una batalla puede asociar de forma involuntaria la supervivencia con la victoria y el fallecimiento con la derrota. El documento recuerda que la evolución de una enfermedad oncológica nunca depende de cuánto haya "luchado" una persona.

Para algunas familias, especialmente aquellas que han perdido a un hijo o una hija, este tipo de expresiones pueden resultar especialmente dolorosas.

La propuesta de FEFCI no consiste, sin embargo, en establecer una lista cerrada de palabras correctas o incorrectas. El objetivo es favorecer una comunicación capaz de adaptarse a cada persona, cada familia y cada momento del proceso.

Para elaborar el Libro Blanco, FEFCI ha incorporado las voces y experiencias de madres y padres afectados y de personas que han pasado por un cáncer durante la infancia o la adolescencia. También han participado profesionales de la comunicación y de la psicología y se ha revisado literatura científica, académica y documental.

El documento plantea herramientas para avanzar hacia relatos que respeten la dignidad, la privacidad, la autonomía y los derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer.

El Libro Blanco cuenta con el aval institucional del Ministerio de Juventud e Infancia y con el respaldo de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) y de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS).

La presentación nacional del documento se ha celebrado en el salón de actos del Ministerio de Juventud e Infancia, con la participación del secretario de Estado de Juventud e Infancia, Rubén Pérez; la presidenta de FEFCI, Verónica Ortiz, y el técnico de Comunicación de la Federación, Marc Cebrián.

Durante su intervención, Ortiz ha destacado que la iniciativa nace también de la experiencia de las propias familias. "Como madre aprendí que las palabras importan", ha señalado, antes de defender la necesidad de dejar espacio al miedo, la tristeza y al resto de emociones que pueden acompañar a un menor durante la enfermedad.

La presidenta de FEFCI ha insistido además en que el documento no pretende imponer una única manera de hablar sobre el cáncer infantil. "La forma de comunicarnos también es una forma de acompañar", ha afirmado, para resumir el espíritu de la iniciativa con una frase: "Comunicar también es cuidar".

La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil es una entidad sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, constituida en 1990. Está formada por 23 asociaciones repartidas por todo el país, todas ellas impulsadas y lideradas por madres y padres afectados por el cáncer infantil.

Entre ellas se encuentra PYFANO, que desarrolla su labor en Castilla y León y permite trasladar a Salamanca este nuevo planteamiento sobre la comunicación en torno al cáncer infantil y adolescente.