Hay una frase que se repite cuando se habla de Alzheimer: el tiempo es oro. Para quienes conviven con esta enfermedad, sin embargo, el tiempo es mucho más que eso. Es la diferencia entre poder decidir o no, entre conservar durante más tiempo determinadas capacidades o perderlas y, ahora también, entre poder acceder o no a unos tratamientos que pueden ralentizar la evolución de la enfermedad en sus primeras fases.

Ana Iglesias, directora de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA Salamanca), habla de ello con una mezcla de indignación y esperanza. Porque después de décadas sin avances terapéuticos capaces de modificar el curso del Alzheimer, la llegada de lecanemab y donanemab ha abierto una puerta que, a su juicio, España está tardando demasiado en cruzar.

"Es uno de los hitos más importantes que tenemos en Alzheimer desde hace 120 años", señala Iglesias. No se trata de una cura, insiste, pero sí de tratamientos que pueden ralentizar la progresión de la enfermedad en pacientes que se encuentran en fases tempranas, permitiendo mantener durante más tiempo determinadas capacidades y, con ellas, una mayor calidad de vida.

El problema está en el acceso. Los dos medicamentos fueron autorizados en Europa en 2025, pero España todavía no ha tomado una decisión favorable sobre su financiación pública. "Normalmente estamos hablando de unos 400 días para que se apruebe la financiación, pero vamos por más de 525 y seguimos sin una respuesta", explica la directora de AFA Salamanca.

Y ahí está, precisamente, una de las principales reivindicaciones de las asociaciones de pacientes. "Son días perdidos, son días que no estamos incidiendo sobre esas fases tempranas", lamenta Iglesias. Porque el tiempo transcurrido desde la autorización europea no es neutro para una persona diagnosticada.

"Un año y pico, casi cerca de dos años en aprobar esto, pues a esas personas que estaban en una fase temprana cuando esto se aprobó, pues ya no están en una fase tan temprana", advierte.

La consecuencia es especialmente relevante porque estos tratamientos están dirigidos precisamente a pacientes en las primeras etapas de la enfermedad y que cumplen determinados criterios médicos. Es decir, no son tratamientos para cualquier persona con Alzheimer, sino para aquellos pacientes que pueden beneficiarse de ellos tras la valoración de los especialistas.

Desde AFA Salamanca reclaman que sean los propios pacientes, junto con sus neurólogos, quienes puedan valorar si quieren asumir los riesgos y posibles efectos secundarios de estos medicamentos. "Las personas tienen que ser el centro y tienen derecho a decidir, tienen derecho a saber", defiende Iglesias.

La directora de la asociación entiende que cualquier medicamento nuevo puede tener efectos secundarios, pero considera que eso no debería convertirse en una decisión tomada de antemano por la Administración. "Todos los medicamentos nuevos tienen efectos secundarios, pero no te dejan decidir si quieres asumir esos efectos secundarios", afirma.

"Queremos una equidad y que nuestro código postal no determine las oportunidades"

La cuestión económica es otro de los argumentos que, según Iglesias, deben abordarse desde una perspectiva más amplia. La atención y los cuidados que requiere una persona con Alzheimer pueden suponer un coste muy elevado para las familias y para el sistema. Iglesias sitúa ese coste en entre 35.000 y 45.000 euros al año por persona, dependiendo de las necesidades.

Por eso, considera que valorar únicamente el precio de los nuevos tratamientos deja fuera una parte importante de la ecuación. "Si estoy ahorrando en 10-12 años de tratamientos paliativos, y teniendo este medicamento previo, me estoy ahorrando un montón de años de tratamientos después, entendemos que esa racionalización tiene que servir", sostiene.

Pero por encima de las cifras está, para ella, la posibilidad de elegir. "Tengo un diagnóstico, pero no cambia quién soy", reivindica. "Todavía tengo capacidad de decisión, todavía puedo decidir si quiero acceder a esos tratamientos o no quiero acceder a esos tratamientos."

Es precisamente ahí donde sitúa una de las principales reclamaciones de las personas afectadas. "No tenemos la vacuna, no tenemos la cura, pero jolines. Nosotros aquí, sin poder acceder a lo poquito que hay, quiero poder elegir", expresa.

Iglesias insiste además en que el acceso no debería depender del lugar donde viva cada paciente ni de su capacidad económica. "Queremos una equidad y que nuestro código postal no determine las oportunidades", resume.

Para ello, considera necesario que el sistema sanitario esté preparado para identificar a los pacientes que podrían ser candidatos a estos tratamientos, con profesionales y circuitos adecuados en todas las comunidades autónomas. El objetivo es que una persona tenga las mismas posibilidades de ser valorada y tratada independientemente de dónde viva.

La reivindicación llega además en un contexto en el que las asociaciones alertan de que el diagnóstico continúa llegando demasiado tarde. "Llegamos muy tarde al diagnóstico. Llegamos ya cuando los signos son muy evidentes", explica Iglesias.

La detección temprana es especialmente importante si se tiene en cuenta que el perfil de las personas atendidas por las asociaciones también está cambiando. En AFA Salamanca están viendo cada vez más casos de personas de 60 o 65 años, cuando anteriormente era más habitual encontrarse con pacientes de 70 o 75 años en adelante.

Algunos de esos casos afectan incluso a personas que todavía están trabajando o que acaban de jubilarse. "Hay personas que están recién jubiladas, incluso personas que todavía no han llegado a la jubilación y están incapacitadas", explica.

"No tenemos la vacuna, no tenemos la cura. Nosotros aquí, sin poder acceder a lo poquito que hay, quiero poder elegir"

Los primeros síntomas no siempre son fáciles de identificar. Puede aparecer una desorientación espacial, dificultades para encontrar palabras, problemas para reconocer a personas familiares o cambios mantenidos en el tiempo en la manera de realizar actividades habituales.

También pueden aparecer dificultades para desarrollar tareas que antes se realizaban con normalidad. Iglesias pone como ejemplo a personas que durante años han realizado actividades como coser o hacer punto y empiezan a encontrar dificultades para llevarlas a cabo.

En personas más jóvenes, además, algunos de estos síntomas pueden confundirse inicialmente con estrés, depresión o cansancio. Iglesias recuerda el caso de una persona que había trabajado como responsable de inventario y compras en un supermercado, acostumbrada a manejar grandes cantidades de dinero y tomar decisiones constantemente, y que comenzó a necesitar mucho más tiempo para realizar operaciones y tareas que antes resolvía con normalidad.

Por eso, desde AFA Salamanca consideran fundamental mejorar tanto el diagnóstico temprano como el acceso a los nuevos tratamientos. La asociación trabaja además estrechamente con los equipos de neurología de los hospitales, aunque sus profesionales no pueden prescribir estos medicamentos, una decisión que corresponde a los especialistas médicos.

"Las personas tienen que ser el centro y tienen derecho a decidir, tienen derecho a saber"

Iglesias reclama también que se avance en herramientas que permitan detectar la enfermedad antes. Señala, por ejemplo, que en Cataluña se están desarrollando análisis de sangre no invasivos para detectar Alzheimer en fases tempranas, mientras que en Castilla y León, según apunta, todavía no se ha aprobado su utilización.

En España hay más de 1,2 millones de personas diagnosticadas de Alzheimer, aunque desde AFA Salamanca consideran necesario conocer mejor la realidad de cada territorio. La asociación reclama un censo específico de personas con Alzheimer en Salamanca que permita dimensionar el problema y conocer cuántos pacientes podrían encontrarse en fases iniciales.

"Han pasado más de 500 días y España no ha tomado una decisión", resume Iglesias. Y mientras esa decisión continúa pendiente, insiste en que quienes viven con la enfermedad no pueden detener el reloj.

"Seguimos esperando, mientras que la enfermedad no espera, mientras que los usuarios saben que ese medicamento está ahí y no pueden acceder a él."

Por eso, de cara al Día Mundial del Alzheimer, la petición de las familias y de los pacientes vuelve a girar alrededor de una idea tan sencilla como difícil de recuperar: el tiempo.

"Quieren que se respete su dignidad y que no se hable en porcentajes ni en partidas presupuestarias", reclama Iglesias.

Porque el Alzheimer no espera. Y para quienes se encuentran en las primeras fases de la enfermedad, cada día que pasa puede ser un día que ya no vuelva.