Un paciente puede abandonar la Unidad de Cuidados Intensivos, pero las consecuencias de una enfermedad crítica pueden continuar durante meses. Pérdida de fuerza y masa muscular, dificultades para caminar o recuperar la autonomía, miedo, pesadillas y recuerdos distorsionados forman parte de las secuelas que los profesionales encuentran en algunos pacientes después de un ingreso en cuidados intensivos.

Así lo explica Irene Iglesias Barrueco, enfermera de la UCI del Hospital Universitario de Salamanca y participante en la Escuela de Pacientes, que subraya que las consecuencias no son únicamente físicas. "Pierden masa muscular y fuerza para caminar, por ejemplo, les cuesta mucho a veces volver a comer y pierden mucha autonomía", señala. A estas dificultades se suman, en algunos casos, secuelas emocionales y psíquicas como el miedo, las pesadillas o los recuerdos distorsionados.

Este conjunto de problemas se conoce como Síndrome Post-UCI (PICS) y puede afectar a distintas áreas de la vida del paciente: la física, la cognitiva y la psicológica. Las revisiones científicas señalan que sus efectos pueden prolongarse después del alta y repercutir en la calidad de vida y en la recuperación.

El paso por una UCI supone para muchos pacientes un periodo de gran complejidad. La enfermedad crítica, la inmovilización, los tratamientos y la propia estancia en un entorno desconocido pueden hacer que recuperar la vida anterior al ingreso requiera tiempo.

Por eso, salir de la UCI no significa necesariamente haber recuperado todas las capacidades. Un paciente que antes podía caminar, comer o realizar sus actividades cotidianas de manera independiente puede necesitar un periodo de rehabilitación para volver a hacerlo.

Iglesias Barrueco insiste en que es necesario prestar atención a todas las dimensiones de la recuperación. "Y es importante trabajar todas las partes por igual", afirma.

La recuperación física es solo una parte. Los problemas psicológicos también pueden condicionar el regreso a la vida cotidiana y hacer que una experiencia que terminó con el alta hospitalaria continúe presente en la memoria del paciente.

Pero hay otra cara menos conocida del Síndrome Post-UCI: la familia también puede sufrir las consecuencias de la experiencia. Durante el ingreso, los familiares se enfrentan a la incertidumbre sobre el pronóstico, al miedo a que su ser querido esté sufriendo y a un entorno que muchas veces desconocen. Precisamente una de las preocupaciones que Irene identifica como más frecuentes es "el pronóstico de su familiar y si se recuperará".

La evidencia científica ha descrito este fenómeno como Síndrome Post-UCI familiar (PICS-F). Puede incluir ansiedad, depresión, síntomas de estrés postraumático, fatiga y problemas de sueño, además de consecuencias físicas y socioeconómicas. Una revisión publicada en 2024 sitúa entre el 20% y el 40% la prevalencia de problemas como depresión, ansiedad y síntomas postraumáticos en familiares en determinados estudios, aunque las cifras varían según las investigaciones y el momento en que se evalúan.

Una revisión sistemática que analizó 51 estudios y más de 9.300 familiares encontró que la frecuencia comunicada del PICS-F oscilaba ampliamente, entre el 2,5% y el 69%, precisamente por las diferencias entre estudios y herramientas de evaluación. Entre los factores asociados aparecían la gravedad y el pronóstico del paciente y la calidad de la comunicación y atención percibida por los familiares.

Es aquí donde cobra sentido la Escuela de Familias puesta en marcha en la UCI del Hospital Universitario de Salamanca. La iniciativa busca que los familiares comprendan qué está ocurriendo y puedan participar en el cuidado de sus seres queridos.

Durante las sesiones se les explica cómo funciona la UCI, qué ve el paciente desde la cama, qué significan las diferentes alarmas y qué dispositivos puede necesitar, además de ofrecer, cuando es necesario, nociones sobre curas o manejo de ostomías para el momento del regreso a casa.

Para Irene, una familia informada afronta mejor la situación y puede transmitir mayor seguridad al paciente: "Cuanto más informadas estén, más seguros se sienten, y eso se lo transmiten al paciente".

Además, la familia puede desempeñar un papel activo durante la propia recuperación. Puede ayudar al paciente a orientarse cuando existe desorientación o delirium, acompañarle emocionalmente y colaborar, bajo supervisión profesional, en actividades como moverse o comer.

"Al final son gente que conocen desde siempre, nosotros somos caras que nunca han visto", explica la enfermera.

Cuidar antes de que llegue el alta

La prevención del Síndrome Post-UCI comienza durante el propio ingreso. La movilización, la recuperación de la autonomía, la comunicación con el paciente y la familia y el acompañamiento emocional forman parte de una visión que busca que la recuperación no se limite a superar la enfermedad que llevó al paciente a la UCI.

La literatura científica también apunta a la necesidad de intervenciones continuadas y multidisciplinares que incluyan tanto al paciente como a su familia, desde el ingreso hasta después del alta. Entre las estrategias estudiadas figuran una mejor información a los familiares, herramientas de comunicación, diarios de UCI y seguimiento posterior.

En Salamanca, esa filosofía se traduce en una idea que resume buena parte del trabajo de humanización de la unidad: la familia no debe ser un espectador de lo que ocurre en la UCI, sino un aliado del paciente y también alguien que necesita ser cuidado.

Porque, como recuerda Irene Iglesias Barrueco, "son una parte esencial de la recuperación de su familiar, por lo que también deben de ser cuidadas".