Respirar es algo que la mayoría de las personas hace sin pensar. Para quienes conviven con una enfermedad pulmonar, sin embargo, cada actividad cotidiana puede convertirse en un esfuerzo. Caminar, salir de casa o subir unas escaleras son gestos que pueden quedar condicionados por la falta de aire y, en algunos casos, por la necesidad de llevar oxígeno durante todo el día. Detrás de cada diagnóstico hay una vida que cambia y una familia que también tiene que aprender a convivir con la enfermedad.

En Salamanca, la Asociación de Enfermos y Trasplantados Pulmonares de Castilla y León (APUCYL) lleva desde 2006 acompañando a estas personas. Actualmente atiende a entre 20 y 21 pacientes, una cifra que refleja las dificultades que atraviesa una entidad que ha visto cómo algunos de sus socios han fallecido y otros, por edad o circunstancias personales, han dejado de participar.

Al frente de la atención diaria está Irene Alameda, auxiliar administrativa de la asociación, que conoce de cerca las preocupaciones de quienes acuden a buscar ayuda. Entre las enfermedades que atienden se encuentran la fibrosis pulmonar, las bronquiectasias y el asma, entre otras patologías respiratorias. La fibrosis es una de las situaciones más complejas por su evolución y porque, en algunos casos, puede hacer necesario un trasplante.

"La gente que no está trasplantada, en algunos casos, viene con oxígeno. Eso les limita bastante", explica Alameda. La situación cambia para quienes reciben un nuevo pulmón. Según relata, el trasplante puede transformar por completo su vida y permitirles recuperar una actividad cotidiana que antes tenían muy limitada.

Pero el camino no termina en el quirófano. La recuperación exige seguimiento, cuidados y, sobre todo, un proceso de adaptación en el que el acompañamiento de otras personas que han vivido una experiencia similar puede marcar la diferencia.

Una de las principales actividades de APUCYL es la rehabilitación pulmonar y masaje terapeútico pulmonar, que se desarrolla dos días a la semana en la Casa de las Asociaciones, situada en la calle Gran Capitán. Las sesiones están dirigidas por una fisioterapeuta y adaptadas también a personas que necesitan oxígeno las 24 horas.

"Los ejercicios buscan mejorar la función respiratoria y ayudar a los pacientes a mantener su autonomía. El trabajo que desarrolla la asociación en este campo ha recibido este año el primer premio del Ayuntamiento de Salamanca dentro del programa 'Salud en Acción', al que APUCYL presentó su proyecto de rehabilitación pulmonar."

"Pero las sesiones tienen otro efecto que desde la asociación consideran igual de importante: salir de casa, relacionarse y compartir preocupaciones con personas que entienden perfectamente lo que están viviendo".

Ese sentimiento de pertenencia también se mantiene fuera de la sede. Los socios cuentan con un grupo de WhatsApp en el que comparten dudas, experiencias y dificultades. Un espacio en el que pueden encontrar respuestas de quienes ya han pasado por una situación parecida.

La asociación dispone también de apoyo psicológico mediante terapia grupal con una profesional. En esos encuentros, los participantes pueden expresar sus miedos, preocupaciones y problemas emocionales. "Entre ellos se ayudan bastante", resume Irene.

La atención se completa con un acuerdo con la clínica Roberto Ramos, en Villamayor, que ofrece descuentos a los socios que quieran acceder a masajes terapéuticos relacionados con la rehabilitación pulmonar.

"Hablar con alguien que ha pasado por lo mismo ayuda muchísimo"

Salamanca, una nueva alternativa para los trasplantes

La puesta en marcha del programa de trasplante pulmonar en el Hospital de Salamanca ha abierto una nueva posibilidad para los pacientes de Castilla y León que necesitan esta intervención. Hasta ahora, muchos tenían que desplazarse a otros centros, principalmente a Madrid o Santander, tanto para el trasplante como para las revisiones posteriores.

En APUCYL hay dos socios que han recibido un trasplante en Salamanca y que, según explica Alameda, están satisfechos con la atención. La proximidad puede facilitar los desplazamientos y el contacto con los profesionales sanitarios, aunque la elección del centro también depende de dónde resida cada paciente.

"La gente de Castilla y León que esté más cerca de Salamanca va a tenerlo mejor. Si está más cerca de Santander, posiblemente tirará más hacia allí", señala.

La asociación mantiene contacto con los neumólogos del hospital, especialmente para organizar charlas, actividades y acciones de sensibilización. También existe comunicación cuando los pacientes necesitan trasladar alguna duda o problema relacionado con su atención.

Pese a la labor que desarrolla, APUCYL se enfrenta al reto de mantener su actividad con un número reducido de socios y unos recursos económicos limitados. Su financiación depende de las subvenciones del Ayuntamiento de Salamanca, por lo que las posibilidades de ampliar los servicios están condicionadas por el presupuesto disponible.

"Cuanta más gente haya, más cosas se pueden hacer. En función de las personas y de la economía que tenemos, podemos ofrecer unas actividades u otras", explica Alameda.

Por eso, uno de los objetivos de la entidad es darse a conocer y llegar a enfermos y familiares que quizá desconocen que existe un espacio donde pueden encontrar orientación y apoyo. El contacto con el hospital, la participación en iniciativas solidarias y las actividades de sensibilización forman parte de ese trabajo.

Para Irene, la satisfacción de formar parte de la asociación está precisamente en comprobar que ese acompañamiento sirve. Recuerda especialmente a quienes llegan desorientados, preocupados porque se enfrentan a un posible trasplante y no saben cómo afrontar lo que viene.

"A lo mejor viene una persona desesperada porque está de cara a un trasplante y no sabe cómo actuar. Entonces, hablar con otra persona que ha pasado por lo mismo que está pasando él ya le ayuda muchísimo", relata.

Es ahí donde APUCYL encuentra buena parte de su sentido: en ofrecer un lugar donde nadie tenga que explicar desde cero qué significa vivir pendiente de la respiración. Porque, a veces, compartir una experiencia con alguien que ha recorrido el mismo camino es también una forma de empezar a recuperar la confianza.