A María Jesús la esclerosis múltiple le cambió la vida mucho antes de que los médicos pudieran ponerle nombre. Mucho antes del diagnóstico, de las resonancias o de los tratamientos, llegaron las sensaciones extrañas, los temblores, la ansiedad y ese presentimiento constante de que algo no funcionaba bien dentro de su cuerpo. Entonces tenía poco más de veinte años y, como ocurría con tantos pacientes en aquella época, nadie sabía interpretar aquellas señales.

Hoy, con 72 años, continúa hablando de todo aquello con una mezcla de serenidad y firmeza. Vive sola, mantiene su autonomía y preside ASDEM Salamanca, la Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple, desde donde acompaña a personas recién diagnosticadas que llegan con miedo, dudas y una sensación muy parecida a la que ella sintió durante años: la de estar completamente perdidas.

"Yo sabía que algo me pasaba, aunque no pudiera explicarlo", recuerda. Antes del primer gran brote aparecieron episodios de ansiedad, depresión, temblores y una sensación física difícil de describir. "Era como si te fuera a dar un infarto siendo joven", explica. En aquellos años la esclerosis múltiple seguía siendo una enfermedad prácticamente desconocida. No existían tratamientos efectivos y el diagnóstico podía tardar muchísimo tiempo en llegar.

El momento que marcó un antes y un después llegó cuando tenía 26 años y vivía en Andorra. Primero comenzó a ver doble. Después sintió cómo una pierna se le dormía por completo. Pensó que sería algo pasajero, pero pocos días después la otra pierna empezó también a fallar. "Al tercer día ya se me dormían las dos piernas", relata.

La trasladaron entonces a Toulouse para realizarle pruebas médicas porque Andorra no contaba con los recursos necesarios. Después regresó a Salamanca, donde incluso llegaron a operarla de la garganta porque sospechaban que una infección podía estar detrás de aquellos síntomas. Las respuestas seguían sin aparecer y la enfermedad continuaba avanzando silenciosamente.

Con el paso de los años comenzaron a manifestarse otros problemas que afectaban sobre todo a la parte izquierda de su cuerpo. Perdía sensibilidad en la mano, se le caían los objetos y notaba una debilidad constante en la pierna. En aquella época quiso preparar oposiciones, pero incluso escribir a máquina se convirtió en algo complicado porque no tenía fuerza suficiente ni precisión en los dedos.

Uno de los mayores problemas era que los síntomas aparecían y desaparecían. Había días en los que prácticamente no podía mover una mano y otros en los que parecía encontrarse mejor. Cuando conseguía una cita médica, muchas veces el brote ya había remitido. Así pasaron años enteros de incertidumbre.

El diagnóstico definitivo no llegó hasta que cumplió 42 años. Entonces sufrió un nuevo brote importante coincidiendo con una época de estrés y el inicio de las vacaciones. Las pruebas neurológicas y las resonancias confirmaron finalmente lo que llevaba décadas escondido: tenía esclerosis múltiple.

"En el 95 o el 96 me lo diagnosticaron definitivamente y coincidió justo con la aparición del primer tratamiento que hubo para esta enfermedad", explica. Hasta entonces, recuerda, apenas existía información y el desconocimiento era enorme.

A pesar de todo, María Jesús siguió adelante. Trabajó durante años y tuvo dos hijos sin saber todavía que padecía esclerosis múltiple. De hecho, recuerda los embarazos como una de las etapas en las que mejor se sintió físicamente. "Durante el embarazo parece que la enfermedad se adormece", explica.

Con el tiempo aprendió también que la esclerosis múltiple no se parece nunca de un paciente a otro. Por eso se la conoce como "la enfermedad de las mil caras". Puede afectar a la movilidad, a la visión, al equilibrio, a la sensibilidad o incluso al estado cognitivo. En muchos casos, además, los síntomas son invisibles.

"Ese es uno de los problemas más grandes", reconoce. "La gente te mira y te dice 'qué bien estás', pero no ve el cansancio brutal que tienes por dentro".

Precisamente por eso, una de las prioridades de ASDEM Salamanca es acompañar emocionalmente a quienes reciben el diagnóstico. En Salamanca y su entorno calculan que puede haber alrededor de 600 personas afectadas por esclerosis múltiple.

"Cuando a una persona le diagnostican esclerosis múltiple siente que se le cae el mundo encima", explica María Jesús. "La imagen que mucha gente tiene es que va a terminar en una silla de ruedas".

Por eso la asociación ofrece atención psicológica, fisioterapia, terapia ocupacional, apoyo social y grupos de ayuda mutua. Esos encuentros se han convertido en uno de los pilares más importantes de la asociación porque muchos pacientes sienten que ni siquiera sus familias comprenden del todo la enfermedad.

Recuerda especialmente el caso de una mujer diagnosticada desde hacía diez años que había abandonado completamente los tratamientos y apenas salía de casa. "Cuando vino aquí volvió a florecer", cuenta emocionada.

La experiencia personal de María Jesús también ha estado marcada por las dificultades burocráticas. Tuvo que luchar durante años para conseguir el reconocimiento de la incapacidad permanente absoluta. "Me lo denegaron varias veces", recuerda.

Aun así, nunca dejó de mantenerse activa. Buena parte de su vida gira hoy en torno a la asociación, las campañas de visibilización y la defensa de la detección precoz. "Todo el tiempo que pasa sin diagnóstico sigue produciendo daño", advierte.

Este sábado, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, ASDEM Salamanca celebrará una carrera solidaria por el casco histórico de Salamanca, además de instalar mesas informativas y leer un manifiesto centrado en la investigación y la detección precoz.

Después de más de medio siglo conviviendo con la enfermedad, María Jesús insiste en que la actitud es fundamental. "Primero tienes que vivir el duelo y entender lo que te está pasando. Pero luego no puedes dejarte llevar", afirma.

Y deja finalmente un mensaje que resume toda su historia: "La esclerosis múltiple cambia muchas cosas, pero no significa que la vida se termine".