La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) celebra este fin de semana su esperada Cena de Gala 2025, un encuentro que se ha consolidado como uno de los actos más emotivos del año para quienes trabajan, colaboran o conviven con las enfermedades raras en la comunidad. Se trata de una velada marcada por la emoción, el agradecimiento y la reivindicación, reforzando el espíritu de unión que caracteriza a la asociación y a quienes dedican tiempo, esfuerzo y corazón a las enfermedades raras: familias, profesionales, investigadores, voluntarios y colaboradores.

Uno de los momentos más especiales de la noche es la entrega de los Premios AERSCYL 2025, unos galardones destinados a reconocer a personas, entidades y profesionales que han destacado por su compromiso con la visibilidad, la investigación y la mejora de la atención a las enfermedades raras en Castilla y León. La asociación subraya que estos premios representan "el reconocimiento a un trabajo colectivo que, paso a paso, está transformando vidas".

AERSCYL, nacida en Salamanca en 2014 gracias a la iniciativa de un pequeño grupo de madres con hijos afectados por enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico, celebró también su evolución durante estos más de diez años de trayectoria. Aquella primera semilla, surgida frente a la soledad y la falta de recursos, se ha convertido hoy en un proyecto consolidado que acompaña a más de 70 familias en toda Castilla y León.

La gala recuerda la misión que impulsa su labor diaria: acoger, apoyar y defender los derechos de las personas con enfermedades raras y de sus familias, promoviendo su plena integración en los ámbitos sanitario, educativo, laboral y social. La asociación reiteró su visión de seguir creciendo como referente regional, impulsando la sensibilización, la innovación y el trabajo en red.

AERSCYL articula su repaso anual en torno a los cuatro ejes que definen su actividad: el apoyo a los afectados: acompañamiento psicológico, social y asistencial para afrontar el día a día; la visibilidad y sensibilización: campañas y actividades para promover la comprensión social; la acción política y colaboración institucional: participación activa en foros donde se diseñan políticas públicas; y la investigación y servicios especializados: impulso de proyectos científicos y recursos de atención.

La asociación recordó que quienes deseen colaborar con su labor pueden hacerlo mediante donaciones en la cuenta ES12 2100 1263 23 0200301612, o informándose a través de sus canales oficiales sobre otras formas de apoyo. 'Cada gesto cuenta', señalaron, "porque detrás de cada enfermedad rara hay una historia que merece ser acompañada".