La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, Aerscyl, celebrará los días 17, 18 y 19 de abril su IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras en la Universidad Pontifica de Salamanca. El plazo de inscripción para participar ya está abierto, pincha aquí. 

El mismo tendrá lugar en horario de 9.00 a 14.00 horas, en el Auditoria Juan Pablo II, con destacados profesionales de todos los ámbitos. Es totalmente gratuito y está patrocinado por la UPSA, la farmacéutica internacional Chiessi y Marsi-bionics. 

El lema elegido para el 2024 es 'Caminamos hacia una atención integral'. Una atención, que debe iniciarse en la fase de diagnóstico y garantizar que este se de en la mayor brevedad posible y con las mayores garantías, apuntan desde la asociación.

Desde la creación de la asociación en 2014, uno de los pilares fundamentales de la misma ha sido la de informar y formar, no sólo a los afectados y familias, sino a la sociedad en general, para ello "es imprescindible la colaboración de todos los agentes sociales implicados".

El éxito de los Congresos 2016, 2018 y 2020, con más de 500 asistentes, "nos lleva a continuar en esta línea. Es, por este motivo, que queremos volcar nuestro esfuerzo en encontrar sinérgicas entre las instituciones púbicas, los centros de investigación, las farmacéuticas, la comunidad educativa, los profesionales y las asociaciones de pacientes, para lograr una mayor red de servicios directos a los afectados por una enfermedad rara".

Seguir caminando hacía esa atención supone "invertir en investigación", en nuevos tratamientos y medicamentos que "abran las puertas a un futuro mejor. Enfermedades como la atrofia muscular espinal son el mejor ejemplo de que invirtiendo y con el compromiso de los poderes públicos se consiguen resultados; se consiguen tratamientos".

Pero a veces, el diagnostico no llega, la investigación es insuficiente y los tratamientos son ineficaces; "¿Que hacemos entonces? Pues si no podemos curar tenemos que cuidar. Por esto, la atención integral tiene que abarcar no solo el ámbito médico, sino también el educativo, el social, el asistencial,en definitiva, debe incluir todas las etapas evolutivas de la persona hasta el final".

El programa del congreso, al completo: