El próximo 4 de diciembre El Palacio de Figueroa de Salamanca acogerá un concierto a favor de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL). Así lo han dado a conocer en la mañana de este miércoles la presidenta de la Asociación de Empresarias (AESAL), Elena Borrego; la directora de la escuela Play Suzuki, Rosa María Lorenzo y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, Cristina Díaz. 

En este sentido, Díaz ha de dejado claro que los últimos años, debido a la irrupción de la pandemia Covid-19, "han sido muy duros para nuestras familias". 2020 "fue malo a nivel de intentar recaudar ayuda, no nos permitía salir a la calle. Además hubo parón en lo que se refiere a divulgación entre la sociedad. Nuestros niños son muy vulnerables y el miedo era mayor". 

Ya en 2021 "empezamos a ver la luz, actualmente estamos a pleno rendimiento, tenemos un calendario importante en el mes de diciembre, enero, febrero con el mes de las enfermedades raras. En Salamanca ya se conoce a 'Brillantina', cuando hacemos nuestra marea toda la ciudad sabe a qué nos dedicamos, ese era uno de nuestros objetivos hace ocho años cuando nacimos, ya que nadie hablaba de enfermedades raras por aquel entonces". 

Sin duda, la asistencia sanitaria se ha visto "resentida, pero sobre todo, la investigación. El Covid es el ejemplo perfecto de que cuando se invierte dinero en ciencia se obtienen resultadoas. Nos ha demostrado que cuando se trabaja en red y se invierte dinero todos los años en investigación se consigue". 

En menos de un año "tuvimos una vacuna histórica, eso es lo que queremos, por qué el Covid lo tiene y nuestras enfermedades no...". Lamenta que "la investigación se haya parado, el presupuesto es mínimo y esto si nos perjudica". La enfermedades raras son incurables, "un 98%, si no invertimos en investigación no hay esperanza para todos nuestros niños". 

La sociedad "es la que impulsa. Para que haya cambios la sociedad es la que tiene que empujar. Primero tenemos que movilizarnos y después hay que esperar a que la legislación nos ayude y a que las políticas sociales vayan encaminadas a poyar estas enfermedades que son minoritarias pero que si las sumamos afectan a millones de personas en España, Castilla y León y Salamanca".