Cuando Inma planeó regresar desde Sevilla a Salamanca junto a su hijo con discapacidad, pensó que el tren sería la opción más cómoda. Sin embargo, una conversación mantenida antes de comprar los billetes acabó cambiando por completo sus planes.

Esta madre salmantina, integrante de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), asegura que tuvo que renunciar al viaje en tren al comprobar que no existía una solución adecuada para que su hijo, Marco, diagnosticado con el síndrome de Pitt-Hopkins, pudiera viajar en su silla adaptada y, al mismo tiempo, permanecer junto a ella durante el trayecto.

"Tiene crisis graves, lleva oxígeno y necesita supervisión constante. No puedo estar dos o tres asientos más allá. Tengo que estar a su lado", explica.

Según relata, acudió a informarse sobre las opciones disponibles para personas con movilidad reducida cuando preparaba un desplazamiento a Sevilla para dejar un vehículo adaptado. La idea era regresar después a Salamanca en tren. Sin embargo, la respuesta que recibió la dejó sin alternativas.

"Me dijeron que si la silla se plegaba no había problema, pero la silla de mi hijo está adaptada a él. Lleva refuerzos en la espalda, pelvis, cuello y piernas. No se puede cerrar porque está hecha específicamente para sus necesidades", relata.

La madre explica que la silla que utiliza su hijo no es una silla convencional, sino un elemento imprescindible para su movilidad y seguridad diaria. Por ello, sustituirla por otra durante el viaje era una opción inviable.

Pero el principal problema, asegura, era otro. Debido a las necesidades médicas del menor, necesita permanecer a su lado durante todo el trayecto.

"No me puedes mandar dos asientos más allá ni al otro lado del vagón. Mi hijo necesita atención constante y tengo que estar con él", afirma. El menor padece síndrome de Pitt-Hopkins, mutación del TCF4 en el cromosoma 18, una enfermedad rara de origen genético que requiere importantes necesidades de apoyo en su día a día y una supervisión constante.

Ante la imposibilidad de encontrar una alternativa que garantizara ambas cuestiones -que el menor viajara en su silla adaptada y que ella pudiera asistirle durante el trayecto-, la familia decidió descartar el tren y regresar por carretera.

La solución tampoco fue sencilla. Tuvieron que desplazarse con dos vehículos y desmontar completamente la silla para poder introducirla en un coche que no estaba preparado para transportarla. "Tuvimos que desmontarla y volverla a montar. Menos mal que eran cuatro horas de viaje", recuerda.

La experiencia volvió a la memoria de Inma hace unos días al ver un vídeo que se ha hecho viral en redes sociales. En él, una madre denuncia las dificultades para viajar junto a su hijo con discapacidad y cuestiona que los cuidadores no siempre puedan permanecer junto a las personas que necesitan asistencia durante el viaje. "Cuando vi el vídeo pensé: eso es exactamente lo que me pasó a mí", asegura.

La publicación ha generado un intenso debate sobre la accesibilidad en el transporte público y sobre las dificultades que siguen encontrando algunas familias cuando intentan realizar algo tan cotidiano como un desplazamiento en tren.

La polémica surgió a raíz de una reflexión realizada por la madre protagonista del vídeo viral, quien cuestiona que las personas que ocupan las denominadas plazas H, reservadas para viajeros que utilizan silla de ruedas, no siempre puedan viajar junto a quienes les prestan asistencia durante el trayecto. En su denuncia, compara esta situación con las condiciones que permiten a las mascotas autorizadas viajar junto a sus propietarios.

"Que el perro pueda ir acompañado y junto a su dueño durante el viaje y las personas de plaza H tengan a su persona cuidadora de espaldas. No lo entiendo ni lo entenderé nunca", afirma en el vídeo, unas palabras con las que Inma reconoce sentirse plenamente identificada.

Tanto la autora de la publicación como la madre salmantina insisten en que la reivindicación no va dirigida contra las mascotas ni contra los derechos que han ido conquistando en el transporte público, sino contra las dificultades que siguen encontrando algunas personas con discapacidad para viajar junto a quienes les prestan asistencia.

El mensaje que ambas pretenden trasladar es claro: no se trata de quitar derechos a nadie, sino de garantizar que quienes necesitan cuidados constantes puedan desplazarse en igualdad de condiciones.

"Solo queremos viajar en igualdad de condiciones"

Lejos de buscar polémica, Inma insiste en que su objetivo es dar visibilidad a una realidad que afecta a muchas familias con hijos con discapacidad o enfermedades complejas.

"Lo único que queremos es poder viajar en igualdad de condiciones. Poder hacer algo tan normal como coger un tren sin tener que preocuparnos de si podremos atender a nuestros hijos durante el trayecto", concluye.

Una reivindicación que pone sobre la mesa una pregunta cada vez más presente entre las familias de personas con discapacidad: si el transporte es accesible sobre el papel, ¿lo es también en la práctica?.