La Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca ha sido el lugar de encuentro del tercer acto institucional de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) con motivo del Día Nacional de las ENM. Cerca de un centenar de personas, entre investigadores, representantes institucionales, profesionales clínicos, estudiantes universitarios, asociaciones y pacientes, han participado en una jornada centrada en la investigación biomédica, la coordinación asistencial y el papel transformador de la universidad en el ámbito de la salud pública. Este encuentro ha supuesto el cierre del 15N, tras los actos celebrados en el Congreso de los Diputados y el Hospital de Mérida.

Compromiso entre universidad y sistema sanitario

La jornada fue inaugurada por Bertha Gutiérrez Rodilla, vicerrectora de Estudios de Grado y Calidad de la USAL, quien dio la palabra al resto de asistentes institucionales. En primer lugar, intervino Luis Alberto Álvarez, gerente de Salud de Área de Salamanca de la Junta de Castilla y León, quien subrayó "que la sanidad es un sistema extremadamente complejo, y por ello la participación de las entidades de pacientes no es solo valiosa, sino imprescindible". Por su parte, la concejala delegada de Salud Pública y Consumo del Ayuntamiento de Salamanca, María de la Vega Villar, recordó "que el Ayuntamiento trabaja en línea con los planes sanitarios que cumplen los requisitos locales y se alinean con las directrices marcadas por la OMS". La decana de la Facultad de Medicina de la USAL, María del Mar Abad, remarcó "la importancia de promover alianzas entre profesionales académicos y asociaciones para avanzar hacia diagnósticos más tempranos y dar mayor visibilidad a las ENM".

Seguidamente, Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, destacó "que para nuestra Federación es un privilegio estar hoy en esta institución clave, rodeados de profesionales que estudian y trabajan para mejorar la vida de quienes conviven con enfermedades neuromusculares". Por último, la vicerrectora, cerró el acto inaugural expresando "que desde la Universidad de Salamanca mantenemos un compromiso real con la mejora continua y con la humanización de la medicina; las entidades asociativas son un puente esencial entre los profesionales sanitarios y los pacientes".

Profesionales ponen el foco en la atención integral

El bloque científico comenzó con la mesa "Profesionales sanitarios referentes en las enfermedades neuromusculares". La primera intervención corrió a cargo de la Laura Pindado Martín, coordinadora de Pediatría del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Castilla y León, quien explicó "que el ejercicio terapéutico debe ser suave, continuo y siempre personalizado; debe estar presente desde etapas tempranas para evitar la fatiga y la fragilidad aprendida". La Aránzazu Hernández-Fabian, neuropediatra y profesora asociada del Departamento de Ciencias Biomédicas y del Diagnóstico de la USAL, analizó los retos en la infancia y señaló "que existe una amplia lista de desafíos en las ENM pediátricas, pero uno clave es el asesoramiento genético a las familias y su capacidad para adaptarse a la nueva realidad tras el diagnóstico". Posteriormente, Ana María Calvo, enfermera gestora de casos del Hospital Universitario de Salamanca, destacó "que es fundamental respetar el proceso de transición entre la atención pediátrica y la adulta para garantizar la continuidad asistencial de los afectados".

Carlos Alberto Montilla, especialista en Reumatología y profesor de la Facultad de Medicina de la USAL, expuso "que la atención multidisciplinar es esencial para avanzar hacia tratamientos eficaces que realmente mejoren la calidad de vida de los pacientes". Cerró esta mesa Luis García Ortiz, director científico del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca, quien explicó "que el proyecto de participación ciudadana busca impulsar la implicación de los pacientes y sus familias, visibilizando sus necesidades para orientar la investigación hacia un propósito social real".

Tras este panel intervino Begoña Martín Bielsa, directora de Federación ASEM, con su ponencia "Construyendo futuro, sumando fuerzas", exponiendo los retos actuales del movimiento neuromuscular en España y presentó las estrategias de la Federación para seguir ampliando la colaboración con el sistema sanitario y acompañar a los afectados.

Alianzas entre asociaciones, universidad y pacientes

La mesa "El Poder de la Unión" abordó la cooperación social y académica como motor de transformación. La primera intervención fue la de María Concepción García, secretaria de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, quien señaló "que nuestro trabajo se centra en apoyar a las familias, sensibilizar a la sociedad y promover la investigación; para ello es esencial contar con apoyo económico y con administraciones públicas que se impliquen de forma real". A continuación, Lourdes Pérez Prieto, vocal de ELA CyL, destacó "que la Ley ELA es un gran avance, pero aún necesita mejoras para que las ayudas lleguen a las familias que sostienen a los afectados a tiempo completo".

Por su parte, Juan Antonio Rodríguez, profesor de la USAL y director del proyecto 'Escuchar, Comprender y Colaborar', explicó "que trabajamos la narrativa para comprender las inquietudes reales de los afectados y mejorar las competencias humanas en la formación médica". Además, los alumnos participantes en este proyecto, constituido por Raúl Sánchez Ramos, Carla Lorenzana Llamazares, María Fernández Linares y Omar Brak Jatri, añadieron "que el contacto cara a cara con los pacientes da color al historial clínico y al diagnóstico; aprendemos a ser buenos profesionales, pero también buenas personas".

El ámbito de la investigación aplicada tomó el testigo con la intervención de Juan José Tellería, profesor de Genética de la Universidad de Valladolid, investigador del CIBERER y coordinador del Proyecto IMPaCT en Castilla y León. Presentó los avances del diagnóstico genómico y destacó las oportunidades de las terapias avanzadas para transformar la atención clínica y ofrecer nuevas vías a los afectados por ENM.

Mirada académica y asociativa para seguir construyendo

El cierre institucional estuvo a cargo de Alejandra Fuentes, vicepresidenta de Federación ASEM, y de María José Fresnadillo Martínez, vicedecana de la Facultad de Medicina de la USAL. Durante su intervención, la vicepresidenta destacó "que esta facultad es un punto de referencia por sus desarrollos médicos y científicos, y encuentros como este nos permiten acercar aún más a las asociaciones, los afectados y los profesionales". Por su parte, la vicedecana remarcó "que es imprescindible reconocer el trabajo constante de las asociaciones, que hablan el mismo lenguaje que los pacientes y mejoran de forma real su calidad de vida".

Fin de la conmemoración del 15N 2025

Este acto en Salamanca ha puesto fin al recorrido institucional del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que comenzó en el Congreso de los Diputados y continuó en el Hospital de Mérida. Con esta cita académica y humana, Federación ASEM cierra una serie de eventos que ha unido ciencia, instituciones, asociaciones y pacientes bajo un mensaje común: la investigación, la asistencia y la educación deben avanzar juntas para mejorar el presente y construir el futuro de las personas con enfermedades neuromusculares en España.