En el Día Mundial de la Hemofilia, una de las enfermedades consideradas 'raras' las cuales son aquellas que afectan a un máximo de cinco personas por cada 10.000 habitantes, la ciudad de Salamanca reúne a cientos de personas con el IV Congreso de Enfermedades Raras.

El auditorio Juan Pablo II de la Universidad Pontificia de Salamanca ha sido el lugar escogido para celebrar el acto, abordando algunas de las 7.000 enfermedades catalogadas como raras. Este alto número hace que "sea todo un reto para el sistema sanitario el poder afrontarlas", explicaba el consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez, indicando que "la mayoría de ellas son genéticas y cuentan con otra característica muy dramática que es que dos de cada tres se dan en niños menores de dos años".

El consejero destacaba en la inauguración del Congreso que Castilla y León ha dado pasos en cuanto al estudio de estas patologías, explicando que desde 2010 cuentan con un registro de enfermedades raras con 204.000 personas, que Castilla y León tiene en marcha el denominado 'Sistema de Diagnóstico de Enfermedades Raras en Castilla y León' con un diagnóstico medio de dos años y la creación, en 2022, del Plan Regional de Enfermedades Raras que permite una atención homogénea en todo el territorio.

La presidenta de AERSCYL –Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León-, Cristina Díaz del Cerro, ponía en valor el crecimiento dado por la sociedad para avanzar en cuanto a conocimiento de estas, destacando a su vez que Salamanca "ha sido pionera con la creación de ese sistema de diagnóstico".

Por su parte, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, explicaba los retos principales que pasan por diagnosticar la enfermedad de cada paciente, que España deje de ser el único país de Europa sin la especialidad de 'Genética clínica' y lograr un apoyo en la medicina de medición.

Carrión Tudela realzaba también que "Castilla y León una de las comunidades que dispone de un plan de atención integral, en funcionamiento desde 2023", el cual supone un apoyo para pacientes y familiares.