La vida de una persona con enfermedad rara supone emplear más del 75% de su día en intentar mantener y/o recuperar su calidad de vida. Esto implica acudir a terapias de forma habitual, no solamente ocupando gran cantidad de su tiempo, sino menguando la capacidad económica de las familias, ya que todas estas terapias son subvencionadas por ellas.  

Por todo ello, a través del proyecto 'Las terapias nos dan vida', "queremos intentar dotar a los afectados de una enfermedad rara de los recursos y tratamientos necesarios para mejorar su calidad de vida a través de una beca de terapias".

Todos los afectados podrán llevar a acabo las terapias que sean necesarias para mantener o mejorar sus capacidades de acuerdo a su enfermedad.

Así lo afirman desde la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) desde donde solicitan "firmar la petición a través de este enlace. No te llevará más de un minuto y si ganamos, nos darán una dotación económica para invertir en terapias para los niños". 

De esta manera, podrán realizar fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, natación terapéutica, atención temprana, estimulación, neuropsicología, musicoterapia, robótica, etcétera, en centros especializados que mantengan convenio con la asociación.