Tomás López se despide de sus pacientes con ELA: "Pronto llegarán resultados farmacológicos para esta enfermedad"
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Tomás López se despide de sus pacientes con ELA: "Pronto llegarán resultados farmacológicos para esta enfermedad"

Tomás López, Maxi Iglesias y Lourdes Pérez (Foto: T. Navarro)

En la actualidad, el hospital de Salamanca atiende a 36 pacientes con esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso. El neurólogo Tomás López se jubila este 2019.

El Complejo Asistencial de Salamanca cuenta con una unidad para atender los casos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que produce debilidad y atrofia muscular progresiva.

 

Lo cuenta el coordinador es el neurólogo Tomás López Alburquerque, que este 2019 se jubila, aunque sigue ligado a sus pacientes, es difícil olvidar tantos años y a personas que ya son uno más de la familia. Destaca que la Junta de Castilla y León fue la promotora de la creación de este equipo multidisciplinar para atender a "personas que padecen esta enfermedad grave, progresiva y para la que, por el momento, no existe un tratamiento que sea efectivo", lamenta. 

 

Levantarse cada mañana es todo un proceso de rituales. Algo tan sencillo como abrir los ojos y poner los pies en el suelo se transforma para estos enfermos en toda una maratón. Es una enfermedad que origina una degeneración de las motoneuronas del cerebro y de las astas anteriores de la médula mientras la mente sigue intacta.

 

"Las neuronas van a producir una contracción muscular, y por tanto, habrá síntomas básicos como debilidad (afecta a todos los músculos del organismo) o parálisis. No produce dolor ni alteración de la sensibilidad y el problema es que desemboca en una discapacidad funcional motora que va a necesitar una rehabilitación, y va a afectar a otros músculos vitales como los respiratorios produciendo insuficiencia respiratoria", ha explicado el doctor. 

 

La unidad está constituida por este coordinador, una enfermera gestora de casos clínicos, Maximina Santamartina, y un nutrido grupo de especialistas que se encargan de todas las complicaciones que trae consigo ésta fatal enfermedad. La ELA no suele ser hereditaria pero hay algunos casos con un componente familiar, la longevidad está entre los 4 y 6 años y la edad habitual de comienzo suele ser entre los 50 y 70 años, "aunque tenemos algunos jóvenes", recalca.

 

En el hospital los pacientes suelen ser vistos en una misma jornada para evitar desplazamientos innecesarios, algo que sin duda, "agradecen ya que es complicado en sus condiciones estar de un lado para otro". Entre los especialistas que atienden de forma conjunta a estos 36 pacientes afectados en la capital charra, está la unidad de Neumología y Disfagia dentro del servicio de Otorrinolaringología que vigila la respiración, deglución y masticación "vamos adaptándonos, para ello, necesitamos la valoración de un endocrino y logopeda, para minimizar que los cambios alteren tanto la nutrición como nos den problemas de neumonías o infecciones respiratorias. Cuánto mejor conservemos el pulmón más lento será el deterioro de ese paciente", añade.

 

Según aseguran desde este brillante equipo, también se cuenta con la atención psicosocial del servicio de Cuidados Paliativos de Los Montalvos y la participación del servicio de rehabilitación. Con todas las pruebas, a las dos o tres semanas como mucho se les termina por dar un diagnóstico que cambiará por completo su vida.

 

Maxi es la enfermera que se enfrenta a los miedos y dudas de los enfermos de ELA. "Es un gran impacto emocional, les damos a conocer la evolución de esta enfermedad, conocemos su apoyo familiar, social, las expectativas de futuro que tienen... al menos les tranquilizamos, y de esa manera yo también estoy más tranquila, para mí son uno más de mi familias", ahonda mientras saca un móvil que lleva 24 horas encima para poder atender a estos pacientes. 

 

Dado que la Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura y debido a que poco a poco los afectados van perdiendo su movilidad, el paciente con ELA pasa la mayor parte del proceso de la enfermedad en su domicilio y solo acude a los especialistas para las revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente. Las sesiones de Fisioterapia, Logopedia o Psicología son absolutamente básicas para mantener su calidad de vida, por eso, desde el hospital creen que sería necesario un centro que cubriera todas estas necesidades. 

 

Sin duda, el hospital ha dado un cambio radical en lo que se refiere a la atención de estos pacientes. "Antes no sabíamos qué pasaba, atendíamos a alguien por disfagia... ahora todo está coordinado, todos los médicos del equipo tenemos acceso al historial. Ante una enfermedad como ésta los enfermos están deprimidos, pero la atención que tienen es muy buena, se ha avanzado mucho su dignidad y su calidad de vida".

 

Finalmente, en lo que se refiere a los tratamientos, hay varios ensayos en pie, en concreto, cuatro, pero no han arrojado luz a la enfermedad, se sigue con Riluzol, "no cura la enfermedad pero si prolonga la superviviencia, espero que con el tiempo lleguen resultados farmacológicos para el ELA". Del 18 al 24 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, esta es su semana para dar a conocer esta tremenda enfermedad y sus necesidades sociosanitarias.

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