Síndrome de Turner o la vida de siete niñas en Salamanca

La capital charra es la única que tiene una asociación a nivel nacional para ayudar a familias con este tipo de síndorme. Para dar visibilidad, se llevarán a cabo numerosas actividades este 28 de agosto, Día Mundial del Síndorme de Turner, lo cuenta su presidente, José Grandes.

José Grandes Sánchez, presidente de Alejandra Grandes en Salamanca (Foto: De la Peña)

Dirección:

Calle La Bañeza 7, despacho nº 4 – 37006 SALAMANCA
Teléfono directo: 665 049 621 (Asociación Síndrome de Turner)
Email: ast.alegran@gmail.com

Horario:

Atención al público: JUEVES de 11.00h a 13.00 h.
Actividades: LUNES de 17.00h a 19.00h.

Este 28 de agosto de 2017 se cumplen cinco años del nacimiento de la primera asociación española del Sindrome de Turner con sede en Salamanca y no hay nada mejor para celebrarlo que llevar a cabo distintas actividades en el Día Mundial. Así lo explica José Grandes Sánchez, el presidente de la misma, quien destaca que se persigue un objetivo claro que es "dar a conocer esta patología, que afecta a una mujer entre 2.500 de la población mundial".

 

A parte de ser el máximo representante, además es abuelo de una de las niñas afectadas, Alejandra Grandes, nombre que también lleva la propia asociación. "En Salamanca había una gran necesidad de llevar a cabo una asociación como ésta, ya que en España no había ninguna y de que haya investigaciones quirúrgicas así como hormonales para ayudar a mujeres que finalmente no tienen una pubertad normal, sino que hay que provocársela"

 

A Alejandra le detectaron el síndrome nada más nacer. Desde entonces sus características son tener talla baja, poco peso... y "cuando van siendo más mayores algunos comienzan a tener más problemas de riñón, de hígado, de corazón, tienen problemas para tener niños, pero no todos los casos son iguales".

 

 

"En Salamanca hay mucho ocultismo y mucho desconocimiento. A veces  hay padres que se ponen en contacto con nosotros pero la verdad es que luego las propias niñas no quieren acudir a nuestra sede para hacerse integrantes. Además, en el propio hospital tampoco hay personas que ofrezcan información para ello, hay mucho desconocimiento", añade. 

 

Desde sus inicios hasta ahora la asociación cuenta con siete asociados en Salamanca, y en total "contando con toda España, somos 40 familias que nos ayudamos unos a los otros, hemos hecho congresos y durante el resto del año llevamos a cabo diversas actividades con la psicóloga, la trabajadora social, etcétera".

 

 

Finalmente, hoy en el Día Mundial del Síndorme de Turner, la capital charra podrá colaborar con las numerosas actividades que se van a llevar a cabo. Entre ellas destaca una exposición en el Vialia, un taller de pintura a partir de las 19.00 horas. Además, en la Plaza del Liceo habrá una mesa informativa, un grupo de Teatro y una actuación de El Mariquelo. Además, a las 21.15 la fuente de la Puerta Zamora se iluminará de rosa. 

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