Podemos pide explicaciones a Sáez Aguado sobre la negativa a suministrar a un niño salmantino un fármaco para la distrofia muscular

La familia, hasta ahora,  solo ha recibido negativas por parte de la Junta para prescribir y costear el fármaco.

El grupo parlamentario Podemos CyL pide explicaciones al consejero de Sanidad, a través de una pregunta oral, sobre todo lo ocurrido en torno a la negativa de la Junta de proporcionarle a un niño de Salamanca enfermo de distrofia muscular de Duchenne, un fármaco que retrasa los terribles efectos de esta enfermedad.

 

Hace más de un año que los padres de este niño afectado por esta enfermedad están luchando para que la Junta de Castilla y León, que es quien tiene las competencias, le proporcione a su hijo Ataluren  un principio activo  que retrasa los nefastos efectos de esta enfermedad.

 

En la actualidad, el Sistema Nacional de Salud de España no financia este fármaco. La única forma de solicitarlo es a través de su uso compasivo. Cada hospital y cada comunidad deciden si se aprueba este uso. Por su parte, los médicos  tienen el derecho y la obligación de solicitarlo, si piensan que el paciente está dentro de las posibilidades, como ha ocurrido en el caso del pequeño de Salamanca.

 

La familia, hasta ahora,  solo ha recibido negativas por parte de la Junta para prescribir y costear el fármaco. La última, hace  unos días, cuando les remitieron un oficio en el que exponían las  razones  por las que el niño no reunía las condiciones para poder recibir el  mencionado fármaco.

 

Lo sorprendente de este informe es que la Junta justificaba su negativa en una frase "supuestamente incluida" en uno de los dos informes emitidos por el Hospital Sant Joan de Déu, centro de referencia al que la familia del niño  había acudido en dos ocasiones, cuando la referida frase no aparece en ninguno de los dos informes médicos.

 

Según la portavoz de Sanidad de  Podemos, la procuradora por Salamanca, Isabel Muñoz, hay muchos puntos oscuros en esta historia, motivo por el que el  consejero de Sanidad tiene que dar explicaciones en sede parlamentaria.

 

Todo apunta a que la Junta no ha proporcionado a este niño el tratamiento prescrito por los facultativos, incluido el neurólogo infantil del Clínico de Salamanca que atiende al niño,  por cuestiones puramente económicas.

 

Así lo avala también la Asociación Duchenne Parent Project España,  quien manifiesta que en la actualidad  la única Comunidad Autónoma que  está denegando el fármaco es la  Junta de Castilla y León, aunque otras comunidades también lo han denegado antes. Y "suponen que debe de ser por una cuestión de dinero."

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