Pilar y Rodrigo, su vida con Síndrome de Asperger: mejorar la autonomía personal es "clave"
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Pilar y Rodrigo, su vida con Síndrome de Asperger: mejorar la autonomía personal es "clave"

Pilar y Alejandro Moreira en la Asociación en la Asociación Síndrome de Asperger- TEA de Salamanca

Vivir con Asperger supone algunas dificultades que varían durante la infancia, la adolescencia y la vida adulta. Desde la asociación salmantina piden ayuda a la administración para poder abrir pisos tutelados en los que se pueda trabajar la autonomía y vida independiente. 

Las personas con Síndrome de Asperger presentan dificultades a la hora de interaccionar socialmente. Algo tan sencillo para los demás como mirar a los ojos, entender la ironía, descifrar el significado de los gestos o integrarse en una conversación, identificar emociones en sí mismos y en los demás, les resulta muy complicado. Son personas que buscan la compañía y el contacto social, hacer amigos, y pertenecer a un grupo, pero no saben cómo hacerlo, por lo que sufren mucho por el rechazo y la incomprensión de la sociedad.

 

Interpretan el mundo de otra manera porque su cerebro se ha conformado de forma distinta. Muchos lo traducen como una forma diferente de ser o de sentir, y tienen razón. Pero, biológicamente, lo que hay detrás es un trastorno del desarrollo neurológico que les acompañará a lo largo de toda su vida.

 

Pilar Sánchez tiene 19 años y fue diagnosticada de Síndrome de Asperger con 16, cuando estaba en Primero de Bachillerato. Ella es una persona excepcional con un discurso brillante y sorprendente. Reconoce que el hecho de ponerle nombre a los comportamientos que tenía, "me ha ayudado a encajar una pequeña pieza del puzle que tenía suelta dentro de mi día a día". 

 

Para ella, recibir el diagnóstico fue algo enriquecedor, "ya que al cambiarse de instituto la gente me calificaba como fría, distante... cuando en realidad son determinadas dificultades a la hora de socializar con los demás". Una vez se dio cuenta de ello, "me sentía igual de a gusto en el instituto. Cuando sabes lo que pasa estás mejor". 

 

 

Según sus propias palabras estos comportamientos se deben a no saber cómo actuar, "no consideramos necesario el socializar o tener que estar con otras personas. Aquellos que tenemos el Síndrome de Asperger somos muy individualistas y no porque decidamos serlo, si no, porque nos sentimos así... esto no es ni bueno ni malo, simplemente, es necesario que nos den ayuda desde fuera". 

 

"Las condiciones mentales hay que aceptarlas, son como una etiqueta más, es un tatuaje en ti, descubres que lo tienes... y ya está". "No hay que hacer un mundo de ello, hay que aprender a vivir con ello. En la asociación hacen actividades individuales y en grupo para trabajar las habilidades sociales como por ejemplo la inserción en el mundo laboral". "Me parece muy útil la labor dándonos herramientas para seguir el día a día". 

 

"Mi familia entendió determinados comportamientos. Le pusimos un nombre y seguimos viviendo". Para la familia de Pilar y para otras muchas, llegar al diagnóstico supone encontrar respuestas a preguntas que se planteaban desde hace mucho tiempo.

 

Desde la asociación José Manuel Bermejo, trabajador social, recuerda que todavía hoy en día hay otras familias que prefieren ocultar el diagnóstico de su hijo/a. "Por el miedo a la etiqueta, al prejuicio, al rechazo, al acoso escolar... con ellos trabajamos respetando sus espacios y sus tiempos, aportándoles toda la información y acercando los recursos y servicios disponibles". 

 

Sonia del Arco es la psicóloga de la misma, asegura que se ofrecen terapias, talleres de habilidades sociales, formación para los padres, ocio para adolescentes y niños y talleres de orientación laboral para los más mayores. "Depende de cada persona, nos centramos en potenciar sus habilidades y trabajar sus dificultades para disminuir sus limitaciones de su día a día". El trabajo en familia es muy importante. "Todos se implican mucho". 

 

Sonia del Arco y José Manuel Bermejo, trabajadores (Foto: T. Navarro) 

 

Mi hijo es diferente, ¿qué le pasa?

Rodrigo tiene 22 años y se encuentra plantando cara a sus miedos e inseguridades. Lo cuenta su padre, Alejandro Moreira quien asegura que "no es fácil educar a un muchacho, no hay universidad para ser padre". Desde el principio "le ha costado trabajo relacionarse con las personas, puede ser muy simpático o nada, las emociones son complejas". 

 

Lamenta que su hijo le haya dicho tantas y tantas veces "¿por qué la gente no me entiende?... Los que tienen que cambiar son ellos". "Hay que trabajar día a día con él". Una de sus mayores alegrías es que Rodrigo consiga ser independiente, "que coja rutinas para cuestiones elementales es un reto para todos, verlo jugar me llena de alegría". 

 

"Su madre falleció hace cuatro años", lamenta con la voz entrecortada. Deja claro que estar en la asociación les ha cambiado la vida, "ahora mi hijo tiene un camino, antes no tenía un proyecto para él. Me preocupa no estar, ¿qué va a pasar cuándo yo no esté? No le he conocido un amigo a mi hijo, pero ahora, con las actividades sale mucho más". 

 

En estos momentos la Asociación Síndrome de Asperger- TEA trabaja con 64 familias de Salamanca e incluso de otras provincias de Castilla y León y de España.

 

Desde la asociación añaden que uno de los servicios que más ansían de cara a corto-medio plazo son los pisos tutelados, "queremos ponerlo en marcha para que poco a poco vayan saliendo del vínculo familiar y se responsabilicen de sus propias vidas, pero necesitamos el apoyo de la administración".

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