Niegan el tratamiento a un menor salmantino afectado por Distrofia Muscular de Duchenne

El menor afectado con  Distrofia Neuromuscular de Duchenne que no recibe tratamiento en CyL

Castilla y León es la única Comunidad donde los niños afectados por esta enfermedad no acceden a tratamiento cumpliendo todos los requisitos de la EMA. La familia afectada en Salamanca denuncia que desde la Consejería faltan a la verdad contradiciendo las indicaciones médicas.

 

En el día Europeo de los Derechos de los Pacientes, la Asociación Duchenne Parent Project España denuncia desde la capital  que Castilla y León es la única Comunidad Autónoma donde los niños afectados por la Distrofia Neuromuscular de Duchenne (DMD), que presentan la mutación sin sentido y que cumplen los requisitos marcados por la EMA y el NICE, no pueden acceder al tratamiento que les han prescrito sus facultativos en varios hospitales.

 

Esta Asociación -que reúne a más de 400 familias afectadas por esta patología- reclama para todos los niños "la equidad en el acceso al tratamiento en todas las Comunidades Autónomas en España".

 

La DMD es una enfermedad devastadora que se diagnóstica entre los 2 y 5 años, según indican los expertos. “En sus comienzos estos pequeños pierden la capacidad para andar y pueden perder otras funciones musculares que afectan a los principales órganos vitales. Posteriormente, con el progreso de la enfermedad y, sin tratamientos, los afectados pueden sufrir insuficiencia respiratoria y cardiaca, lo que puede conducir a su fallecimiento a edades tempranas. Por eso es tan importante un abordaje terapéutico precoz”, explican los neuropediatras expertos en patologías neuromusculares.

 

La Presidenta de esta Asociación, que forma parte de FEDER, reclama “No entendemos que en el año 2018 se esté discriminando en Castilla y León. Estos niños cumplen los requisitos de acceso a Atalureno marcados por la EMA y el NICE (National Institute for Health and Care Excellence)" señala Silvia Ávila.

 

Es el caso de Milagros M. O., madre de un niño de 9 años de Salamanca que cumple todos los requisitos marcados por las autoridades sanitarias de acceso a este tratamiento, representa a una de las familias afectadas por esta  situación en Castilla y León. "Hemos presentado todas las reclamaciones, respaldados por la Asociación Duchenne Parent Project España, en todos los organismos sanitarios públicos de Castilla y León", señala pero se les ha denegado el tratamiento al considerar que el niño es demasiado mayor para el tratamiento.

 

"La última respuesta que hemos recibido desde el Servicio de Sanidad de Castilla y León (SACYL), explica que el Doctor Andrés Nascimento, Neuropediatra de la Unidad de Patología Neuromuscular del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, que también ha valorado a nuestro hijo,  considera a nuestro hijo de 9 años demasiado mayor para acceder al tratamiento".

 

 

Algo que ha disparado el enfado incluso del galeno porque la familia tiene informes médicos de este doctor de su puño y letra afirmndo lo contrario. "Esto es mentira. Podemos demostrar por escrito que el Doctor Nascimento afirma todo lo contrario en su informe clínico”.

 

Según cuentan también mantienen contacto "con otras madres cuyos hijos sufren la misma mutación, han accedido al tratamiento y se encuentran mucho mejor. Con estas faltas a la verdad nos están echando de Castilla y León” señala.

 

El Doctor Juan Vilchez Padilla, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario la Fe de Valencia y, el Doctor Andrés Nascimento, en cuyos hospitales se han realizado los ensayos clínicos en fase IIb y en fase III de este tratamiento con más de 50 niños en España, comentan que este tratamiento obtiene mejores resultados cuanto antes se trata al paciente y retrasa los síntomas de esta enfermedad más de siete años.Resulta fundamental retrasar al máximo que estos pequeños lleguen a la silla de ruedas para evitar que surjan otras complicaciones clínicas", recalcan estos expertos. “Estos pequeños, al poder terminar en una silla de ruedas a una edad temprana, posteriormente podrán requerir elevadas ayudas económicas por parte de las diferentes Administraciones y otros posibles gastos hospitalarios como, por ejemplo, intervenciones quirúrgicas, internamientos prolongados, ventilación asistida, oxígeno y atención domiciliaria especial, e incluso asistentes personales, entre otros”, explica el Doctor Vilchez. “Es necesario evitar la silla de ruedas”, coinciden. Este menor salmantino anda por su propio pie aunque necesita rehabilitación, que por cierto costea su familia porque tampoco recibe este tratamiento vía Sanidad.

 

Ante esta situación, han presentado reclamaciones ante el Consejero de esta comunidad, Antonio María Sáez Aguado, y ha escrito a la reina Letizia y al Ministerio de Sanidad, sin haber obtenido una solución.

 

La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), Cristina Díaz, que, además, forma parte de la Junta Directiva de FEDER, opina que no es la primera vez que ocurre un hecho así en esta comunidad, "para evitar diferencias sociales entre unos pacientes y otros, la partida presupuestaría de Sanidad debería estar centralizada".
 

"Apostamos por un proceso centralizado que garantice el acceso al tratamiento del paciente independientemente a su lugar de residencia", coincide Alba Ancochea, directora de FEDER, quien afirma que buscan "cubrir la falta de representatividad que las organizaciones tienen en procedimientos de vital importancia como es la comercialización o no de un tratamiento".
 

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