Mariló, una salmantina que batalla desde hace 15 años contra el Parkinson: "Mis piernas y mi cuerpo no responden hasta que tomo la medicación"
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Mariló, una salmantina que batalla desde hace 15 años contra el Parkinson: "Mis piernas y mi cuerpo no responden hasta que tomo la medicación"

Mariló, una salmantina afectada por el parkinson

Mariló de Castro vive en Linares de Riofrío (Salamanca). Le diagnosticaron Parkinson hace 15 años. En el Día Mundial nos cuenta como ha sido su vida desde entonces. 

El médico le dio una noticia buena y otra mala. Primero le aseguró que su enfermedad no era mortal y, acto seguido, le confirmó que su problema se llamaba Parkinson. Cuando Mariló de Castro recibió el devastador diagnóstico acaba de cumplir 40 años. Junto a su inseparable marido, Manuel, recogió su alma rota y la guardó en una mochila de la que no se ha podido desprender nunca más.

 

Desde ese día, ha aprendido a vivir con la carga que le impide trabajar y realizar algunas tareas y actividades que hasta entonces habían sido habituales para ella, aunque sin perder la esperanza de estar al lado de su familia y de luchar contra el dolor crónico que segundo tras segundo atenaza su cuerpo.

 

A pesar de todo este sufrimiento descuelga el teléfono y su amabilidad se palpa en el ambiente. Fue en el año 2006 cuando le diagnosticaron la enfermedad pero notó mucho antes que algo no iba bien, "eso sí, nunca supe lo que me pasaba. Arrastraba los pies... empecé a perder movimiento hasta que fui al médico y me dijo que tenía un problema neurológico", ahonda. 

 

A pesar de la dureza de la noticia, asegura que lo asumió con tranquilidad. "Una vez que sabes lo que tienes te quedas más tranquila, pero piensas ¿y ahora qué?, pues medicación, ejercicio...".  Para gran parte de los humanos, incorporarse de la cama es un acto reflejo, pero para Mariló la cosa se complica un poco.

 

"No me puedo levantar hasta que no empiezo a tomar la medicación y me hace efecto. Mis piernas y mi cuerpo no responden, creo que es lo que nos pasa a todos los que la sufrimos. La enfermedad está ahí y va progresando", lamenta con la voz entrecortada. 

 

Asegura que la gente por la calle la saluda, "me dicen: 'te veo muy bien'", pero su martirio vuelve a hacerse presente 60 minutos después de tomar la medicación. "Cada paciente tiene una necesidad diferente dependiendo de los síntomas, por lo que los tratamientos pueden ser distintos". Los efectos secundarios son otro de los grandes problemas, en su caso, "tengo trastorno del  movimiento, estoy 'bailando' todo el rato pero si no lo tomo no consigo moverme". 

 

Se trata de una alteración que no sólo cambia la vida de las personas que lo sufren, sino de aquellas que las rodean. Al otro lado del teléfono también se encuentra Manuel, su marido, tan sólo con mencionarlo Mariló no puede evitar contener las lágrimas. Es su bastón, su otro yo... "la pareja es lo más importante, te ayuda en todo". "Deben implicarse en todo, si no, nunca podrán entender que puedes estar bien y en ese mismo momento bloquearte"

 

En la lucha de las personas que sufren Parkinson se halla precisamente la invisibilidad de su sufrimiento, por ello, destaca la importancia de asistir a la asociación salmantina y realizar junto a sus iguales las terapias correspondientes que en su caso le han ayudado a ver las cosas desde otro punto de vista, "un lado positivo".

 

"Fue lo primero que hice, estás con personas a las que le pasa lo mismo que a ti, te sientes entendido, compartes tus problemas y tus estrategias para poder llevarlos, nos ayudan... tenemos psicólogo que ciertamente nos hace mucha falta, fisioterapeuta, logopeda... hay que estar todo el tiempo posible bien, hay que entrenar los músculos para que no olviden". 

 

Recuerda que es importante desmitificar que el Parkinson sólo sean temblores y una patología que únicamente afecta a las personas mayores. Es una dolencia crónica, que persiste en el tiempo de forma irreversible, y progresiva, lo que significa que sus síntomas empeoran con los años. "Hay un grupo mayoritario de gente joven dentro de la asociación". 

 

Otro escollo que deben superar estos enfermos se basa en que su incapacidad para realizar tareas, no se percibe en las valoraciones de la Dependencia que, únicamente se centran en la movilidad, y dejan fueran otros criterios como los trastornos mentales o la situación familiar y la edad. "Ponen muchas pegas, las personas que hacen las pruebas deberían saber que están tratando con un paciente de Parkinson, a mí me dijeron que podía seguir trabajando cuando pedí la invalidez, no se dan cuenta de hasta dónde llega el bloqueo de la enfermedad y te toca tirar de la vía judicial". 

 

La investigación sigue siendo otra asignatura pendiente para estas personas porque sólo la industria farmacéutica destina fondos y recursos: "No dedican dinero a la investigación y los pacientes estamos aquí, aguantando". La pandemia Covid ha retrasado todo, "el año pasado no pudimos salir en el Día Mundial para recaudar fondos, este año tampoco podrá ser... las consultas al especialista son telefónicas, todo ha cambiado mucho y seguimos necesitando ayuda", destaca.

 

Todo es "una lucha constante", describe Mariló que tiene claro que su proyecto vital es compartir "su experiencia" para que todas aquellas personas que padezcan el mismo mal, asuman que hay esperanza de tener una vida plena: la realidad la conocen y saben lo que les viene, pero su actitud debe ser positiva para que nadie pueda cambiarla. 

Comentarios

Chus Garcia Piney 15/04/2021 15:37 #3
Nos veíamos una vez al año en agosto. Que fuerza me entregaste cuando nos vimos ese año! La misma que tienes ahora Marilo y a 1300km la seguimos percibiendo. Fuerza para todos.
José María Beneitez 11/04/2021 23:38 #2
El problema no es derramar el agua de la copa no la llenas.
Régine GARCIA BAUTISTA 10/04/2021 18:11 #1
Ánimo a todos los pacientes y a Marilo, que es una amiga formidable un fuerte abrazo desde Paris

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