Llega el día del Síndrome de Turner, la enfermedad rara que sólo afecta a las mujeres
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Llega el día del Síndrome de Turner, la enfermedad rara que sólo afecta a las mujeres

El Ayuntamiento recibe a la Asociación Síndrome de Turner (Foto: T. Navarro)

La Asociación 'Alejandra Salamanca' conmemora este sábado el día mundia del Síndrome de Turner. Su manifiesto pedirá "consolidar el protocolo médico de las afectadas", algo que la Consejería de Sanidad parece estar dispuesta a tratar.

La Asociación Síndrome de Turner 'Alejandra Salamanca' alzará su voz este sábado, durante la conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Turner. Éste afecta a una de cada 2.500 niñas y no tiene cura como tal. A las 13:30 acudirán a una recepción en el Consistorio y a las 20:30 leerán un manifiesto y soltarán globos en la Plaza Mayor. Varios edificios de la Comunidad se iluminarán de fucsia y, además, el día 30 instalarán mesas informativas en la plaza del Liceo y en la Puerta Zamora. Según recoge en su web, el objetivo de estas actividades es "dar visibilidad y normalizar esta poco conocida enfermedad rara, fomentar la participación de las afectadas y sus familias, reflejar el espíritu de lucha y acercar las familias de las diferentes provincias españolas".

 

José Grandes preside la asociación salmantina. Adelanta que el manifiesto pedirá "consolidar el protocolo médico de las afectadas por el síndrome". Las niñas necesitan "un seguimiento multidisciplinar", porque no hay dos casos iguales. El síndrome se produce por la falta total o parcial de un cromosoma X, lo que puede dar lugar a varias "complicaciones" en órganos como el riñón o el corazón, sufrir una estatura menor de lo habitual, ausencia de periodo menstrual... y el sindrome "es para siempre. No tiene cura, pero los problemas se van resolviendo conforme surgen. Y cada niña es diferente. En algunas se manifiesta de varias maneras y en otras nada y llevan una vida normal". Es la posibilidad de que sufran problemas en varios órganos lo que empuja a la asociación a reclamar un "seguimiento multidisciplinar, constante, con varios especialistas. Es una enfermedad rara y poco conocida". 

 

El presidente de la asociación adelanta que han mantenido "algunos contactos" con la consejería de Sanidad y que "son receptivos" a que los centros de atención primaria "estén más encima del tema, porque se 'escapan' muchas. se detecta tarde..." José Grandes explica que una prueba durante el embarazo puede descubrir este síndrome, pero también "puede haber niñas que lo tengan y no lo sepan". Si lo descubren pronto se les puede inyectar hormona del crecimiento para paliar la baja estatura. Tienen que inoculársela a diario mientras son niñas y "no es la panacea", pero puede hacerles crecer hasta siete centímetros. 

 

Además de la pertinente atención médica, el manifiesto reivindicará una atención escolar adecuada, porque las niñas con Síndrome de Turner pueden sufrir discalculia (dificultad para aprender matemáticas); atención odontológica, porque necesitan seguimiento desde los 7-8 años "y los tratamientos son muy costosos"; y apoyo psicológico tanto para las niñas como para sus familiares. José Grande añade que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) está contribuyendo a que este síndrome sea más conocido y les han aportado algunas donaciones. También agradece el apoyo "desde el primer minuto" del Ayuntamiento, que les ha cedido un espacio en la Casa de las Asociaciones y también les brinda una ayuda económica.

 

Proyectos

 

La asociación regional de Síndrome de Turner ha empezado a trabajar en la elaboración de una "guía sobre discapacidad", basándose en sus experiencias del "día a día" con niñas con Síndrome de Turner. Una vez terminadas, entregarán las guías en los centros base (los que reconocen los grados de discapacidad) para ayudarles a "facilitar la valoración" de los posibles casos. Su intención es pasarle la guía a la asociación Feder para que ésta también la distribuya porque, para colmo, "hemos visto que en cada Comunidad valora de una forma distinta".

 

Otro de sus proyectos es crear una federación nacional junto a las asociaciones de Andalucía, Madrid, Galicia y Cataluña. Por ahora son las únicas comunidades con asociaciones de Síndrome de Turner. 

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