La vida en Down de Vega: "En nuestra familia tenemos variedad y eso te enriquece"

Vega, Julio, Alicia y Ana

Este 21 de marzo de 2019, se celebra el Día Mundial de las personas con Síndrome de Down. Los salmantinos Julio y Ana nos cuentan como ha sido su vida junto a Vega, su pequeña de ocho años que nació con un cromosoma de más. 

Vega nació hace ocho años en Salamanca con Síndrome de Down. Sus padres, Julio y Ana supieron que su hija tenía trisonomía 21 desde que en los primeros meses de embarazo les comenzaron a hacer pruebas. "Las analíticas de control daban una probabilidad alta, eso indicaba que la niña podía venir con este síndrome... aunque no era definitivo". En el Hospital Clínico de Salamanca les propusieron hacer una amniocentésis para "ver con certeza si lo era o no, no es una prueba definitiva pero si fiable, aun así la rechazamos", aseguran.

 

No estaba en sus planes poner fin a esta bonita historia llena de amor y sobre todo, de mucha valentía. Una vez que nació, "nos confirmaron que venía con síndrome de Down", ahonda Julio. Un proceso "duro", sin duda, una noticia difícil de digerir, pero nada que no pueda solucionarse con los conocimientos que hoy en día existen. "Tienes a una niña muy pequeñita que debe tener atención y estimulación inmediata", enseguida contactaron con el Centro Base (Centro Público de la Junta que tiene recursos psicológicos, logopedas, fisioterapeutas...), "quien en los primeros meses te apoya y te guía", acababan de aterrizar en un mundo nuevo. 

 

Aunque no debutaban como padres, porque ya tenían a Alicia, que hoy tiene 12 años, "experimentamos una nueva forma de ser padres, volvimos a ser primerizos de algún modo, nos tocó una niña diferente, aunque luego... no es tan diferente, pero el arranque si que lo es". Vivieron en pareja esta decisión, nunca dudaron, "íbamos juntos, aunque vivíamos en una incertidumbre". Hace ocho años "tuvimos que buscarnos la vida, es una situación muy personal, no todo el mundo tiene la necesidad de sacarlo de la pareja".

 

Destacan que los primeros meses son primordiales, "hay que estimularles, les conviene ser tratados por fisioterapeutas, psicólogos... todos estos profesionales van viendo cual es la necesidad concreta de cada niño, desde que tienen dos meses deberían acudir al Centro Base, te ayudan muchísimo y te guían... pequeñas terapias que son una vez a la semana, una vez que alcanzan los tres años de edad, pasan al período de escolarización, pasan a cargo de los colegios", en el caso de Vega no es necesario, ella acude cada día a un centro escolar no especializado. 

 

"Es una niña muy despierta, la comunicación verbal es suficiente, sus habilidades manuales son bastante normales, dentro del este síndrome, Vega está muy bien, cada niño es único, como todos... ni más ni menos". Julio al principio pensó que su hija no podría "ir a una guardería normal, me dijeron que para eso ya se llevaba luchando muchos años"

 

25 años atrás, los padres de estos niños se enfrentaban solos a educar a sus hijos, con más voluntad que medios y conocimiento. Era la época en la que apenas aprendían a leer y se acudía en el mejor de los casos, a centros especiales. A muchos se les ocultaba en casa, por un afán, mal entendido, de protección. 

 

Conscientes de que había que cambiar las cosas, los padres se unieron en asociaciones para conseguir que sus hijos progresaran, como es el caso de Down Salamanca. "Las familias han trazado el camino de la integración poco a poco, sin referencias, con algún que otro quebradero de cabeza y muchas noches sin dormir, para conseguir que sus hijos tengan la oportunidad de disfrutar de una vida digna y autónoma".

 

La inclusión de los niños Down en los colegios ordinarios, con profesores de apoyo, ha supuesto un avance considerable y además los ha hecho visibles, no sólo para la comunidad escolar. "Hoy las personas con síndrome de Down no son vistas como personas en un riesgo claro de exclusión social, aunque si hay personas que les siguen viendo con dificultad, eso como padre te duele, pero se lo podríamos rebatir, son diferentes pero aportan, lo importante de nuestra familia es que tenemos variedad y nos ha acabado enriqueciendo, si somos capaces de vivir personas que somos diferentes, esa sociedad es más fuerte, los cuatro hemos sabido convivir, estos niños son optimistas y tienden puentes, algo que se echa mucho en falta", todavía quedan algunos retos.

 

LA ASOCIACIÓN DOWN SALAMANCA

Es una Entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública desde el 19 de Junio de 2008, que promueve la defensa de los derechos, normalización e integración, respeto a la diversidad y mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y aquellas con características afines, y sus familias.

 

Fue fundada con mucho esfuerzo el 12 de mayo de 1998, con el fin de promover la defensa de los derechos y mejorar las condiciones de vida, así como la formación integral de las personas con Síndrome de Down y sus familias. Quedó inscrita con el Número 2240 en el Registro Territorial de Castilla y León en Salamanca.

 

Desde Mayo de 2000 la Asociación pertenece, como miembro de pleno derecho a la Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down (Down España) y a la Federación de Síndrome de Down de Castilla y León.

 

Se atienden 18 familias de manera habitual. Ademas de los socios numerarios de la Entidad, se cuenta con socios  colaboradores/Amigo Down, y Empresas colaboradoras de diversos ámbitos. 

Comentarios

Ana 28/03/2019 17:43 #3
Que familia tan estupenda, Vega les agradecerá un día a sus padres que sean como son. Vega es guapa y su hermana tiene cara de aplicada y de ser muy inteligente.
Marga 21/03/2019 14:42 #2
Bonita familia...con amor y esfuerzo se consiguen muchas cosas.
hummmmm 21/03/2019 12:04 #1
¿para cuando el dia internacional del hombre? ¡¡especie amenazada por los FEMINAZISMOS¡¡

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