La Unidad de Enfermedades Raras arranca con un proyecto piloto en Zamora

Presentación Congreso Enfermedades Raras en el Hospital (Foto: De la Peña)

Salamanca acogerá los próximos días 14 y 15 de febrero el II Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León.  

Mejorar la prevención de las enfermedades raras, el diagnóstico precoz  y la atención a los afectados por esas patologías son los objetivos principales del Modelo de Atención a Enfermedades Raras en Castilla y León.

 

Esta Unidad de Referencia en Pacientes Pediátricos, está ubicada en el Complejo Asistencial de Salamanca, ya que dispone de un equipo multidisciplinar de profesionales especializados con dilatada experiencia en el manejo de pacientes con enfermedades raras que aúnan sus esfuerzos para abordar la complejidad asociada al diagnóstico e integrar resultados de pruebas procedentes de distintos servicios clínicos.

 

 

El modelo comparte los objetios de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud en lo que se refiere al registro e información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, acceso a terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación.

 

Según la doctora María Isidoro, responsable de genética en el hospital, "en Castilla y León se creó el Registro Poblacional de Enfermedades Raras en febrero de 2014 con el propósito de identificar, caracterizar, clasificar y seleccionar a la población que padece estas enfermedades, conocer su distribución geográfica y valorar su magnitud".

 

Además, ha destacado que ya ha comenzado a funcionar con un proyecto piloto en Zamora, así todos aquellos niños en los que existe una posibilidad de padecer estas patologías "se les comenzarán a hacer las pruebas pertinentes para investigar". A pesar de haber arrancado aun queda mucho por delante en lo que se refiere a la conexión en red con el resto de hospitales de Castilla y León, aunque se preveé que no se demore demasiado.

 

Para la adecuada coordinación de las áreas de salud con la Unidad de Referencia, se ha designado en cada una de ellas un responsable clínico que garantice a los pacientes con sospecha de enfermedad rara una atención coordinada y una comunicación fluida.

 

CONGRESO

Para dar visibilidad, se celebrará en Salamanca el II Congreso de Enfermedades Raras de Castila y León los próximos días 14 y 15 de febrero. En él se abordarán talleres y charlas en los que profesionales ayudarán a las familias de afectados estas patologías a entender la situación y a conocer de cerca como funcionará la Unidad de Hospital. 

 

Comentarios

HELI SAUL ARRAGA LOPEZ 18/02/2018 17:00 #1
ME PARECE EXCELENTE QUE EN SU PAIS SE REALIZAN CONGRESOS PARA INVESTIGAR Y AYUDAR A PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS, AQUI EN VENEZUELA LOS QUE PADECEMOS DE MASTENIA GRAVIS, SUFRIMOS DEMASIADO, FALTA DEL UNICO ANTIDOTO COMO EL MESTINON, NO LLEGA AL PAIS POR FALTA DE DIVISAS Y EL GOBIERNO NO PERMITE LA AYUDA HUMANITARIA. ENTONCES PADECER DE LOS SINTOMAS ES EL DIA A DIA Y ESPERAR QUE DIOS NOS AYUDE CON LA FE. PIDO A LOS PAISES HERMANOS AYUDAR A TRAVES DE LAS EMBAJADAS PARA OBTENER TAN IMPORTANTE MEDICAMENTO.

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