La mujer de un afectado por ELA: "Necesitamos más atención para que tengan buena calidad de vida"
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La mujer de un afectado por ELA: "Necesitamos más atención para que tengan buena calidad de vida"

Lourdes Pérez es delegada en Salamanca de la Asociación de Esclerósis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL) y mujer de un afectado por esta enfermedad. Reclama más ayuda para la investigación en el Día Mundial. 

Lourdes Pérez, mujer de un afectado por ELA (Foto: T. Navarro)

El marido de Lourdes Pérez se llama Rafael y tiene 48 años, a él no le gusta figurar y no quiere levantarse cada día de su vida pensando en su enfermedad. Padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace diez, "tenía 40 años cuando se la diagnosticaron", un impacto "brutal" que cambió sus vidas y las de sus dos hijos por completo, "te dicen que no tiene cura y que hay fecha de caducidad". 

 

Un gesto tan sencillo como rascarse el ojo es imposible para algunos de estos enfermos, Rafa no puede mover el brazo derecho, tiene afectado el habla, pero sus piernas todavía le responden, "hay que estar con él, hay que vestirle, asearle, darle el desayuno, hay que estar pendiente de él, es muy duro y necesita muchos recursos que no te dan".

 

Lourdes lo tiene claro y no piensa parar, es delegada en Salamanca de la Asociación de Esclerósis Lateral Amiotrófica de Castilla y León, ELACyL, ubicada en Burgos. "Estamos intentando dar a conocer la enfermedad ya que aquí no hay nada a lo que poder acceder aparte del hospital, "del que no tengo ninguna queja, tenemos asistencia las 24 horas". En la asociación te ayudan psicológicamente, te dan apoyo y además te cubren algunas cosas económicamente. 

 

Finalmente, Pérez pide a las administraciones que se "involucren, es muy duro estar pendiente de una persona 24 horas, están paralizados, es una enfermedad muy cruel, tienen la mente bien pero el cuerpo no... necesitamos ayuda para las investigaciones, deben tener buena calidad de vida".