La mamá de Iris, una niña salmantina sin diagnosticar de enfermedad rara: "Lo que nos aterra es no saber que tiene"
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La mamá de Iris, una niña salmantina sin diagnosticar de enfermedad rara: "Lo que nos aterra es no saber que tiene"

Amparo es la mamá de Iris, una niña salmantina de cuatro años con serias dificultades para ver, hablar y caminar. Ahora piden un diagnóstico para que la pequeña sea tratada lo antes posible de una enfermedad rara. 

Amparo González, mamá de Iris (Foto: Arai Santana)

La salmantina Amparo González es la mamá de Iris. Llegó a su vida hace tan solo dos años y medio en régimen de acogimiento permanente, "estamos en trámites de adopción". La pequeña tiene ahora cuatro años. Venía de un centro palentino, 'Mensajeros de la Paz', "nos dijeron que era un retraso psicomotor, pero nosotros vimos que algo no iba bien", asegura. 

 

Una vez instalada en Salamanca su nueva familia la llevó al centro base, "nos dijeron que las facciones de la niña podían ser características de una enfermedad rara". Pendiente del diagnóstico, lamenta no saber por el momento que sufre su hija ni que le depara el futuro.

 

 

"Nos dijeron que podía tener una mucopolisacaridosis, no sabían el tipo, o 4 o 7... necesitaban hacer otra analítica para mandarla a Santiago de Compostela que es donde analizan este tipo de enfermedad, dio negativa después de repetirla dos veces y hay que seguir buscando". 

 

Iris tiene serias dificultades para expresarse, "va muy atrasada en lenguaje, ahora y con refuerzos de logopedas está empezando a decir algunas palabras. Camina bien, corre también con dificultad, aunque gracias a Dios, no tiene afectado ningún órgano". El no tener un diagnóstico definido, hace que sus padres estén "desesperados", es "muy duro" vivir sin un diagnóstico, "necesitamos que se recorten los tiempos". 

 

Aun recuerda cuando le dijeron que podía sufrir mucopolisacaridosis, "me puse a buscar en internet y la esperanza de vida era de 30 años, dije no puede ser... hay niños que no tienen tiempo y que su esperanza de vida es menor, si el diagnóstico se retrasa mucho más no pueden llegar a ser tratados", ahonda. 

 

Esta madre luchadora dice que Iris "tampoco ve bien, lo averiguamos cuando se acercaba a un escalón y palpaba para saber si se caía o no... tiene cinco con cinco dioptrías y cada año va a más, para ella ponerse gafas fue un mundo". Es tratada por neurólogos, oftalmólogos... "pero no sabemos si se le está tratando como se debe, de la forma correcta". 

 

A Amparo no se le borra la sonrisa, junto a su marido y su otra hija de siete años, sigue cada día adelante. "Nos preocupa que se vaya haciendo mayor y empiece a darse cuenta de que se queda para atrás en el cole, que quiera hablar y no pueda, en el parque... no sé, son demasiadas cosas las que nos vienen a la cabeza".  

 

Gracias a la Asociación de Enfermedades Raras (Aerscyl), "nos apoyamos unos padres a los otros, a veces no sabes que pasa y los que están a tu lado con los mismos problemas te comentan que les pasa algo parecido", sin duda "es de agradecer", ha concluido.