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Salamanca

"La distrofia da miedo, no sabes si mañana podrás caminar o peinarte"

Arancha y Laura Bernal cuentan como es la vida con distrofia facioescapulohumeral. Además, denuncian que la Unidad de Pediatría del Hospital de Salamanca va a 'meter tijera' a los neurólogos que en la infancia 'descubren' este tipo de enfermedades. 

Publicado el 09.05.2018

Cuando sus niñas empezaron a caminar lo hacían un poco extraño. "Lo que más notaba era que no podían correr, saltar, no subían escaleras y para bajar o subir un anden debían hacerlo gateando", asegura Violeta Jiménez, madre de Arancha y Laura Bernal, dos de las tres afectadas por distrofia facioescapulohumeral en toda Salamanca.

 

Seguramente para muchos la palabra distrofia ya resulte toda una incógnita, pero si además le ponemos 'apellido', el desconocimiento puede que sea total. Los niños con esta dolencia experimentan una pérdida progresiva de fuerza, que los obliga a estar en silla de ruedas. Además, presentan dificultades para respirar y se les hace difícil mover los brazos. Actualmente no hay cura para esta enfermedad y el único tratamiento disponible es la rehabilitación.

 

Violeta Jiménez, la madre de las dos afectadas por distrofia (Fotos: Arai Santana)

 

Está claro que tener un hijo es todo un reto, pero nunca la vida nos cuenta lo fácil o difícil que nos lo puede poner. Y nadie mejor que Violeta para definir esto. Hablar de ella es hablar de esfuerzo, superación, lucha, fuerza y amor por los suyos... después de diagnosticar esta patología a su hija mayor, Arancha, llegó Laura, un nuevo nacimiento, toda una bendición al dolor que había arrastrado durante años después de ver como su primogénita iba perdiendo la movilidad sin que nadie le diagnosticara una enfermedad. 

 

Asegura que costó muchísimo acceder a las pruebas de genética en el Hospital de Salamanca. Diez años para dar con un diagnóstico, hasta que "nos dijeron que estaban afectadas por esta enfermedad las dos", un golpe de realidad, "una bofetada a mano abierta que te deja en shock", tanto, que Violeta no quería acompañar a sus hijas ni al parque "la gente hablaba, se giraban para criticar, veía a los niños correr, saltar... hasta que lo asimilé me costó mucho", ahonda con la voz entrecortada. 

 

Madre e hijas lamentan que el hospital charro no esté preparado para afrontar este tipo de enfermedades, además denuncian que "van a recortar neurología en el área de Pediatría". Para cualquier persona a pie de calle puede parecer un cambio insignificante, pero si la vida de tu hijo depende de ello, la cosa cambia y mucho.

 

Y así, con 'uñas y dientes' ha luchado esta madre, que al verla junto a sus hijas a nadie le puede extrañar la fuerza con la que defienden sus derechos. La vida les ha puesto trabas, muchas, "más personales que físicas, al final con unas te buscas la vida, pero otras hacen mucho daño". Arancha y Laura tienen hoy 24 y 18 años, y viven en el pueblo donde nació y creció toda su familia, Peñaranda de Bracamonte.

 

Arancha y Laura Bernal, afectadas por distrofia 

 

Su historia podía ser una más, una de las muchas de personas admirables que con serias enfermedades o discapacidades físicas salen adelante en la vida en contra de todos los pronósticos. Subir una escalera, peinarse, llevarse la cuchara a la boca pueden parecer una acción normal para cualquier persona corriente... para ellas, resulta todo un esfuerzo, pero sin duda lo más difícil fue ir al colegio, "se volvió toda una pesadilla".

 

Abrió el camino Arancha, que entre lágrimas cuenta que sufrieron bullying por parte de sus compañeros. "En Peñaranda nos hemos sentido totalmente excluidas, es un pueblo, éramos la rareza, esto no se conocía. En el cole las trabas eran enormes, no era accesible y los compañeros me trataban muy mal". Denuncian que "los docentes no están sensibilizados con estas enfermedades, a veces nos suspenden exámenes prácticos por la incapacidad, eso no debería ser así", la pequeña estudia Laboratorio Clínico, la mayor es psicóloga y ahora se está preparando las oposiciones.

 

Ahora y para luchar por sus derechos, han creado una Asociación de Personas Afectadas por la Distrofia Muscular Facio-Escápulo-Humeral a nivel nacional a la que se puede acceder a través de la página web http.//fshd-spain.org "creemos que hay una necesidad de investigación enorme, por eso queremos que esto salga adelante. Todavía hay mucho desconocimiento por parte de la sociedad". 

 

Finalmente, Laura posa para las fotos como una actriz de cine, sabiendo cuál es el lado bueno de su cara. Con un aspecto cuidado al máximo, perfectamente maquillada, peinada y con las uñas esculpidas de manicura. Arancha se muestra valiente, imaginativa, extravertida y positiva, muy positiva. Una joven decidida a la que, en su fuero interno, le gustaría ser una chica 'normal' en un 'mundo raro'.

 

Tatuajes en la muñeca de Laura para recordarse que tiene que mantenerse fuerte

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