Jorge, enfermo de ELA, pone todo a la venta para costear su enfermedad: "Mi mujer quiere ver mundo y ya no la puedo acompañar"

Jorge junto a su mujer

Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra el próximo 21 de junio, la Fundación Luzón, junto con las entidades de la Comunidad de la ELA, pone en marcha desde este lunes #wELApop. 

La ELA es una cruel enfermedad neurodegenerativa, de causa desconocida e incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico. Según datos, va disminuyendo la fuerza muscular hasta hacerte perder la capacidad de hablar, tragar, moverte, andar y, por último, respirar.

 

Sin embargo, no afecta ni a la vista ni a las fibras sensitivas y las personas enfermas son plenamente conscientes de su deterioro, y de vivir atrapados en un cuerpo que va dejando de funcionar hasta su muerte.

 

A día de hoy es considerada una enfermedad rara, sin embargo no dejan de diagnosticarse casos nuevos. En España hay unas 4.000 personas afectadas y cada día se diagnostican 3 casos nuevos de ELA y otras 3 personas fallecen por esta enfermedad.

 

Afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque también hay casos más jóvenes o de edad más avanzada. Hay casos muy raros de inicio en la infancia y en España hay al menos 4 casos diagnosticados de ELA infantil.

 

La atención a los pacientes de ELA, dirigida a aliviar los síntomas de la enfermedad y a mejorar su calidad de vida y la de sus familias, debe ser integral y multidisciplinar. Si el trabajo de todos los profesionales implicados está coordinando, esta atención médica y social, la prescripción de medicación u otras terapias destinadas a aliviar los síntomas, los productos de apoyo y ayudas técnicas, pueden mejora la calidad de vida, hasta el punto de contribuir a alargar el proceso de evolución de la enfermedad y prolongar su supervivencia.

 

 

Sin embargo, las personas afectadas por la ELA, se enfrentan a las siguientes dificultades económicas, sociales e institucionales: El coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanza los 35.000 anuales.

 

Los enfermos alargar su supervivencia si llegan a realizarse una traqueotomía para conectarse a un respirador mecánico y si disponen de los recursos económicos necesarios para permitirse los medios suficientes y los cuidados adecuados las 24 horas del día. Un problema económico para el entorno del enfermo.

 

La mayoría de personas con ELA no tienen el dinero preciso para sufragar estos gastos y acaban comprometiendo económicamente a su entorno, vendiendo propiedades, endeudando a sus familias... para simplemente poder costear seguir viviendo.

 

La ELA no afecta sólo a las personas enfermas

Las familias la sufren de una manera muy directa, es habitual que algún miembro deba dejar su trabajo, formarse como cuidador y dedicar las 24 horas del día, todos los días, a acompañar y a cuidar a quien padece esta enfermedad.

 

Existencia de frustración y daños colaterales: El agotamiento físico y emocional, el coste económico y la frustración por no poder hacer más por tu ser querido es uno de los 'daños colaterales' de la ELA.

 

Los cuidados de la ELA, están al margen del Sistema de Salud Público. Los sistemas de salud, al estar hospitalizado el paciente en el propio domicilio, han derivado la atención directa al sistema de Servicios Sociales, aun cuando estos no están cualificados, ni tiene competencias para realizar los cuidados de salud especializados (fisioterapia, cuidados respiratorios, nutricionales, …).

 

Diferente apoyo según territorio

En los diferentes territorios, hay diferentes realidades de atención sanitaria. Muchos de estos pacientes, los que se lo pueden permitir, tienen que desplazarse de su CCAA para recibir atención especializada de calidad.

 

Por eso las entidades que forman la Comunidad Nacional de la ELA encabezada por la Fundación Luzón han creado #wELApop, una plataforma ficticia donde los enfermos con ELA venden aquello a lo tienen que renunciar para poder costear el tratamiento de su enfermedad. weLApop (accesible en el portal de internet www.welapop.com) es una ficción, pero los problemas económicos de las personas con ELA y sus familias son muy reales.

 

Por eso, Fundación Luzón junto con el resto de entidades de la Comunidad de la ELA lanza esta campaña, para sensibilizar a la población sobre esta enfermedad, reivindicar el apoyo del Estado y solicitar a las administraciones públicas que todas las personas con ELA tengan garantizadas las ayudas necesarias para proporcionarles unos cuidados que les garanticen una calidad de vida digna el tiempo que les quede, independientemente de dónde residan.

 

La historia de Jorge, enfermo de ELA 

Jorge ha puesto a la venta todo lo que tiene y a lo que ha tenido que renunciar para poder costear todos los gastos: sus anillos de boda, su perra Kira y un álbum de viajes en el que “mi mujer va incluida”, señala Jorge, porque “tiene ganas de ver mundo y yo ya no la puedo acompañar”.

 

Jorge asegura además que “la enfermedad me ha hecho renunciar a muchas cosas. He tenido que dejar el deporte, con mi pasión por el fútbol; los viajes, las cenas fuera de casa, e incluso los paseos a Kira. Porque la enfermedad te va paralizando poco a poco, vas dejando de poder comer, de poder hablar y, finalmente, de respirar”.

 

Con esta acción, la Fundación Luzón y toda la Comunidad de la ELA, inician una recogida de firmas en Change.org para sumar fuerzas en su petición a las Administraciones Públicas de garantizar que todas las personas afectadas, independientemente de donde residan, reciban las ayudas necesarias para proporcionarles unos cuidados que les garanticen una calidad de vida digna el tiempo que les quede. Aquellas personas que quieran sumarse a esta iniciativa pueden hacerlo con su firma a través de www.welapop.com.

Comentarios

tyrrell 21/06/2020 21:49 #1
Jorge:Campeon ,tenesperanza,y vive lo mejor posible.Tendrian TODOS los gobiernos,mas dinero para sanidad y menos para comprar bombas,pero claro TODOS los gobiernos.Reflexion:Como soy tan idealista.ANIMO

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