Feder pide a la Junta un plan autonómico para la atención de enfermedades raras

Juan Carrión atiende a los medios antes del III Congreso Nacional de Enfermedades Raras (Foto: T. Navarro)
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Actualmente, hay diez comunidades autónomas del país que disponen de un plan sobre atención a las personas con enfermedades raras.

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha instado a la Junta de Castilla y León a que implante en la Comunidad un plan para la atención integral de las patologías que afrontan sus asociados.

 

Antes de participar en la Universidad Pontificia de Salamanca en el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Castilla y León, organizado por Aerscyl, Carrión ha detallado que su organización mantuvo una reunión hace un mes con la Consejería de Salud de Castilla y León, con la intención ambas partes de "trabajar conjuntamente" en "resolver las necesidades" que tiene ese colectivo.

 

Actualmente, según sus datos, hay diez comunidades autónomas del país que disponen de un plan sobre atención a las personas con enfermedades raras.

 

Por ello, ha mostrado su deseo de que Castilla y León su sume con un "plan integral" y que incorpore las "dotaciones presupuestarias" que sean necesarias para su desarrollo en la Comunidad Autónoma, donde ha apuntado que hay unas 175.000 personas afectadas por estas enfermedades.

 

Asimismo, Juan Carrión ha puesto en valor la Unidad de Diagnóstico Avanzado de Salamanca, presente en el Complejo Asistencial de Salamanca y al que llegan pacientes de toda la región para avanzar en sus tratamientos.

 

Sobre esta labor que se desempeña en Salamanca, el presidente de la federación ha animado a que se publiquen circuitos de derivación para que los profesionales sanitarios conozcan el itinerario para que los pacientes con estas situaciones lleguen a la unidad de diagnóstico.

 

Finalmente, el representante de Feder, en cuyo paraguas se integran 368 organizaciones de pacientes del país, ha pedido a las administraciones que amplíen sus aportaciones a la investigación, pues la media estatal es del 1,3 por ciento del PIB frente al tres por ciento de otros países europeos.

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