Estefanía y Miguel padres de dos niñas con Encefalopatía Mielinizante: "Ver que son felices nos ayuda a continuar"

Estefanía y Miguel son padres de dos niñas de nueve y seis años que tienen una enfermedad rara, Encefalopatía Mielinizante. Hoy, nos cuentan cómo es su día a día, una lucha constante por la felicidad de sus pequeñas. 

"No sé si mi hija va a aprender a sumar por lo que prefiero que antes se defienda en la vida". Éstas son las duras palabras de Estefanía y Miguel, mientras se encuentran sentados frente a una mesa de la asociación de ayuda a las personas con parálisis cerebral (Aspace) para contar la historia de sus dos hijas, Julia y Vega, su vida.

 

 

"La mayor tiene nueve años y la pequeña tiene seis", ambas sufren una misma rara enfermedad, Leucoencefalopatía hipomielinizante tipo 3, el diagnóstico ha tardado nueve años, "hay cuatro casos que se conozcan diagnosticados en toda España, dos de ellos, son mis hijas". 

 

Dos jóvenes viviendo y trabajando en Barcelona que tuvieron que trasladar su vida de nuevo al lugar de origen, Salamanca. "Esta enfermedad se produce porque los dos somos portadores de un gen que provoca dicha enfermedad. La probabilidad de que un nuevo bebé la sufriera era de un 25% por lo que decidimos arriesgarnos a tener la segunda sin conocer el diagnóstico de la primera", aseguran.

 

Un embarazo a término, "partos naturales, aparentemente normales como el resto de los niños, pero, lo preocupante llegó después. Entre los seis-siete meses vimos que nuestra niña no hacía lo que hacían el resto. No fue un golpe duro porque solo veíamos un retraso psicomotor, en el hospital nos decían que no nos preocupáramos", lamentan.

 

La mayor tiene un 96% de grado de discapacidad... "la neuróloga me dijo: 'si te digo desde el principio que tu niña no va a andar, no va a hablar, no va a poder ir al colegio... te hundo', nosotros, sin embargo, hubiéramos preferido saberlo desde el primer momento. Mejor que te expliquen la realidad y luego tu ya te haces a la idea. Cuando nos dimos cuenta que era algo grave, la segunda niña ya venía en camino".

 

En lo que se refiere a las ayudas que reciben y prestaciones para materiales ortoprotésicoscreen que "hay muchas diferencias respecto a nuestra ciudad anterior, Barcelona. Aquí primero tienes que pagar a la ortopedia y después en 7 u 8 meses recibes la ayuda que no llega a cubrir ni el 60% del coste y estamos hablando de que tenemos dos hijas y cada una de sus sillas adaptadas superan los 2.500 euros. En Barcelona, el usuario no tiene que adelantar ningún pago". 

 

Una vez decididos a regresar desde la ciudad condal, "nos dieron el traslado del trabajo a Ciudad Rodrigo", el primer año la niña mayor "lo pasó en el colegio ordinario de este municipio que tiene un aula de educación especial, pero la verdad, es que los recursos eran muy limitados. No cumplía las necesidades básicas para nuestras hijas, tenían bastante con cuidarlas, eso si, no tenían los medios suficientes, por lo que decidimos irnos a Salamanca y llevarlas a Aspace. No estamos para nada de acuerdo con el posible cierre de colegios de Educación Especial".

 

 

En Aspace "nos ayudan a conciliar la vida familiar y laboral. Aquí hay profesionales especializados que están todo el día encima de ellas, estamos encantados. Son dos niñas en sillas de ruedas, en verano nos ayudan un montón, nos dan facilidades y están integradas con sus iguales". 

 

Aseguran que "ver día a día que las niñas son felices, nos facilita a nosotros el continuar, si tu hijo está feliz intentas ser feliz. Aprendes a vivir con lo que te ha tocado, dentro de tu entorno las niñas no dejan de ser normales, hay que vivir el presente, tenemos incertidumbre por el futuro", concluyen. 

 

Finalmente, esta familia expresa su satisfacción de haber encontrado en ASPACE-Salamanca un espacio donde dan respuesta a todas las necesidades de la vida de sus hijos e hijas, permitiéndoles además llevar adelante sus proyectos personales y familiares. Son conscientes que sin la asistencia a ASPACE, sería muy difícil su día a día