El tiempo para diagnosticar una enfermedad rara se reduce del 70% al 30% en Salamanca

Arantxa Hernández Fabián, Hilario Gómez y Marina Moreno (Foto: Arai Santana)

La Unidad de Neuropediatría en el Complejo Asistencial de Salamanca asegura que aunque queda mucho camino por recorrer los avances "han sido significativos". 

La Unidad de Neuropediatría del Complejo Asistencial de Salamanca termina 2019 con buenos datos. Y es que lo que antes parecía un mundo, hoy por hoy, es todo un avance. Si hablamos de parálisis cerebral, la doctora Arantxa Hernández Fabián asegura que en todos los hospitales existen procedimientos para pacientes de alto riesgo, es decir, "niños que posteriormente van a ser diagnosticados de parálisis, muchos de ellos son prematuros, recién nacidos con alguna alteración o con algún factor de riesgo". 

 

Llegan a sus consultas mediante un programa de vigilancia del desarrollo y Atención Temprana, "muchos niños desde la cuna ya empiezan con intervenciones en el caso que se necesite o cuando haya síntomas de alarma que nos prevengan de que puede estar ocurriendo algo".

 

La estimulación y rehabilitación "empieza desde la Unidad de Neonatos en algunos pacientes". Más tarde se lleva a cabo "lo que llamamos vigilancia del desarrollo, fundamentalmente, para la detección precoz de si hubiera riesgo de desarrollo espástico, discinético... que pueda indicar esa parálisis".

 

 

Después, hay otro grupo de pacientes que son los que suelen venir más mayores y que no han tenido nada que sugiera esa parálisis. "Proceden de los programas de cribado de Atención Primaria, además del crecimiento se vigila el desarrollo neurológico. Son niños de entre 5-6 meses de edad, los médicos de cabecera ven que en el desarrollo motor no va bien"

 

ENFERMEDADES RARAS

A lo largo del tiempo la Neuropediatría ha avanzado, pero el diagnóstico de las enfermedades raras no es sencillo. El cambio desde que se inauguró la Unidad en el Complejo Asistencial según Fernández, "ha sido significativo, un antes y un después. El acceso a recursos ha sido muy sencillo, los test genéticos ya no son como antes que teníamos que pedir permiso para hacerlos, ahora el primer día está hecho. Había un 60-70% de pacientes que no tenían diagnóstico y ahora se está reduciendo al 30-40% y sigue bajando". 

 

En este sentido, Hilario Gómez, ha asegurado que el manejo ahora es diferente al de hace años. "Le damos importancia a la calidad de vida, alimentación, a si tiene dolor... un manejo integral mucho más importante". Cada año se atienden en torno a 1.200 consultas cada uno y proceden también de otras ciudades como Ávila y Zamora, "que es nuestra área de influencia"

 

 

Aseguran que les queda mucho por recorrer, "aunque nos vamos dando la mano con las familias que eso antes era impensable, nos comprendemos mejor unos a otros, eso es lo importante en estas enfermedades. Patologías que antes se metían juntas en un grupo, ahora se sabe que son totalmente diferentes", dice Hilario Gómez, "no curamos pero mejoramos la calidad de vida". 

 

Hay tratamientos diseñados para cada persona, "dentro de programas de investigación pero es una realidad". Cosas que irán surgiendo y en los próximos 20-30 años, irán cambiando... Somos zona de influencia, pretendemos mejorar en técnicas de diagnóstico de imagen". 

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