"El hospital dispondrá del primer fármaco específico para la Esclerósis Múltiple Secundaria Progresiva"

La neuróloga en el Complejo Asistencial de Salamanca, Yasmina el Berdei, asegura que los pacientes con Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva dispondrán "en unos meses" con un nuevo fármaco. 

Yasmina el Berdei, neuróloga en el hospital

La Esclerósis Múltiple afecta a cada persona de forma diferente, por ello no siempre es fácil de diagnosticar, lo cuenta Yasmina el Beldei, neuróloga en el Complejo Asistencial de Salamanca y coordinadora de la Escuela de EM. "Algunas personas tienen muchos síntomas, mientras que otras tienen pocos; en algunas los síntomas son leves, mientras que en otros, éstos pueden ser más graves; en algunas personas, los síntomas pueden presentarse y desaparecer, mientras que en otros casos, los síntomas pueden perdurar en el tiempo".

 

Por el momento, y aunque hay abiertas varias líneas de investigación, es una enfermedad que no tiene tratamiento curativo, pero sí existen hoy en día tratamientos que ayudan a modificar la evolución de la enfermedad. Por ahora, El Berdei asegura que en unos meses el hospital dispondrá "del primer fármaco específico para la EM Secundaria Progresiva, el Sponimod".

 

Ahora y tras dos meses de pandemia, vuelven a retomar el pulso de las consultas. "A partir del 1 de junio alternaremos la cita previa con teléfono e iremos resolviendo". Han sido días muy duros... por ello, agradecen la "inmensa" labor de la Farmacia del Complejo Hospitalario, "que ha llevado la medicación a nuestros pacientes hasta el domicilio para que no hubiera riesgo de contagios". 

 

Es muy importante tener en cuenta el tratamiento no farmacológico de esta enfermedad como es la rehabilitación (logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional), la alimentación (aunque no hay una alimentación específica recomendada, hay que seguir una dieta variada y rica en vitaminas), el ejercicio físico (ejercicio físico aeróbico como caminar, nadar, gimnasia de mantenimiento) y el abandono de hábitos tóxicos (tabaco y alcohol).

 

-¿Cuántos afectados hay en Salamanca?

-"Calculamos que hay entre 500 y 600 pacientes, en la consulta no seguimos al 100% porque algunos pacientes siguen con sus neurólogos 'de siempre' o están en la medicina privada. En la consulta de EM tenemos registrados 466 pacientes".

 

-¿Cuántos pacientes han diagnosticado en el último año?

-"Se diagnostican de media entre 20 y 30 pacientes al año, en el año 2019 concretamente fueron 29".

 

-¿Cómo llegan a la consulta?

-"Generalmente llegan remitidos desde la hospitalización, lo más frecuente es que cuando el paciente nota los primeros síntomas, acuda a urgencias y quede hospitalizado para hacer el estudio. A veces vienen derivados del médico de familia o de otros compañeros, pero es menos frecuente".

 

-¿Cuántos hombres y cuántos mujeres?

"La esclerosis múltiple es más prevalente en las mujeres, entre 2 y 3 veces más que en los hombres".

 

-¿Por qué se le conoce cómo la enfermedad de las 1.000 caras?

-"Los síntomas que causa la enfermedad y su gravedad es tremendamente variable, también los pacientes los viven de maneras muy diferentes". 

 

-¿Síntomas? ¿Síntomas invisibles?

-"Los síntomas más frecuentes son los sensitivos y los visuales, cuando aparecen durante varios días los conocemos como 'brotes', y así se manifiesta la enfermedad en la gran mayoría de los pacientes. A medida que pasan los años, un porcentaje de pacientes pueden presentar un empeoramiento progresivo. Un 10% de los pacientes presentan progresión desde el inicio, y en este caso la clínica más frecuente es la dificultad para caminar. Los síntomas invisibles son aquellos que no pueden objetivarse claramente pero  que producen repercusión en la vida del paciente, como la fatiga, las dificultades para concentrarse, los trastornos anímicos... A veces, estos síntomas hacen que pacientes que aparentemente están muy bien, tengan dificultades para hacer una vida normal. En estos casos además tienen que lidiar muchas veces con la incomprensión del entorno".

 

-Tratamientos... ¿alguno nuevo?

-"En los próximos meses está previsto que esté disponible el primer fármaco específico para la EM secundaria progresiva, el siponimod. Como todos los fármacos, tendrá unas indicaciones concretas, que explicaremos detenidamente a los pacientes cuando llegue el momento".

 

¿Hay Investigaciones abiertas?

-"Disponemos ya de un arsenal considerable para tratar la enfermedad, pero aún hay líneas de investigación importantes como la posibilidad de la remielinización, o la minimización de los efectos secundarios de fármacos ya disponibles. Además, la investigación básica es fundamental, tenemos grandes investigadores trabajando en ello en nuestro país. Debemos tener claro que ellos son nuestro futuro".

 

-¿Qué se hace en la Escuela de esclerósis múltiple del hospital?

-"La Escuela de EM es un espacio de reunión de pacientes con el personal sanitario de la Unidad, en el que realizamos actividades como tejer, cantar, colorear... Esto lo alternamos con charlas explicativas sobre aspectos relacionados con la EM. Hemos contado con la colaboración desinteresada de compañeros de diferentes servicios, como rehabilitación, urología, radiología, psiquiatría...   Ayuda a comprender mejor la enfermedad, al tiempo que pasamos un rato agradable. Está siendo una experiencia muy gratificante. Los pacientes están haciendo cosas que a priori pensaban que no podrían hacer, como subirse a un escenario a dar un concierto coral. Esperamos poder retomar pronto el proyecto, ahora está temporalmente cancelado por el estado de alarma".

 

-¿Cómo os ha afectado la crisis de Covid-19 en la unidad?

-"Sí. Tenemos algunos pacientes que han tenido el Covid-19, pero casi todos leves. Nos ha afectado, sobre todo, en la dinámica habitual de la consulta ya que no hemos podido hacer las citas programadas, entonces hemos estado en contacto con los pacientes a través del correo electrónico que tenemos para ello. Así hemos solventado las urgencias". 

 

-¿Y para dispensar los fármacos durante la pandemia?

-"Hay que reconocer el trabajo enorme de la farmacia. Se han encargado de llevar los medicamentos a los domicilios de los pacientes para evitar que tuvieran que desplazarse hasta el hospital. Ha sido una ayuda enorme". 

 

-¿Cuándo van a retomar la actividad?

-"Vamos hacerlo de momento con consultas telefónicas, atendiendo urgencias de pacientes. A partir de junio empezaremos a alternar la telefónica con presencial. Seleccionando a aquellos que tengan más necesidad de venir. También vamos a reintroducir algunos tratamientos que habíamos dejado en suspenso porque no era recomendable ponerlos en pleno pico de la epidemia".

Comentarios

Azote 31/05/2020 19:25 #9
[email protected] sois nuestros héroes ...Gracias.
Pol 31/05/2020 18:33 #8
Niñas y niños ,veis?no héroes no llevan capa . Gracias.
Ana 31/05/2020 18:00 #7
Grande jazmina
Familiar de Paciente 31/05/2020 15:13 #6
Gracias!!A todo el equipo de Neurología. Gracias DOCTORA por su paciencia y decicacion.
Paciente 31/05/2020 12:49 #5
¿Por qué hay lectores que a todos los comentarios le dan al "no me gusta" sin explicar el motivo? ¿Tanto se aburren o es la constatación de esa teoría de que quien supera el coronavirus sufre secuelas, entre ellas, del riñón, pulmones y cerebrales"? Fijo que si escribo que ojalá ya no haya más muertos por coronavirus, me caen unos cuantos "no me gusta"
Padre de una paciente de la doctor: 30/05/2020 21:51 #4
Es importante reconocer la profesionalidad de la doctora Yasmine, su responsabilidad, su actitud respetuosa y delicada, su paciencia y su calidad profesional. Muchas gracias doctora por ser así.
Alberto 30/05/2020 18:45 #3
Es la mejor profesional y humana que he tenido nunca,,,,y llevo con E.M. treinta años. Es un placer visitarla, siempre con esa increíble sonrisa. Muchas Gracias Doctora
tyrrell 30/05/2020 14:02 #2
Algun partido político de nivel nacional diría "Que se marche a su Pu....pais
Paciente 30/05/2020 11:54 #1
Ante la adversidad que supone esta enfermedad, los enfermos salmantinos tenemos la enorme suerte de tener a Yasmina. No es solamente una excepcional profesional, sino también una excepcional persona que se desvive por sus pacientes. Gracias doctora Berdei

Deja tu comentario

Si lo deseas puedes dejar un comentario: