"El autismo es como una bomba de relojería, hay que trabajar mucho"

Daniel de Vega tiene 22 años y padece trastorno de autismo desde los cuatro. Su madre, Ana Arias, cuenta en una entrevista como es la vida junto a él y anima a todos los papás que tienen que pasar por este trance a formar parte de la Asociación Ariadna donde se trabaja con profesionales que les ayudan a ser autónomos. 

Ana Arias junto a su hijo Daniel (Foto: t. Navarro)

Hace veinticinco años que la Asociación Ariadna Salamanca fue fundada por tres familias de la provincia. Ana Arias, es madre de Daniel de Vega, un chico de 22 años e integrante del centro de día de la organización al que le diagnosticaron TEA a los cuatro años. "Lo notas por cosas raras, no sabes bien, pero intuyes".

 

Su familia es miembro de Ariadna Salamanca desde 1998. "Es fundamental pertenecer a una asociación porque te van a dar un apoyo incondicional. Aquí tenemos un equipo multidisciplinar, psicólogos, logopedas, pedagogos…".

 

"El centro de día que posee la organización se nos está quedando pequeño", añade Arias, la mamá de Daniel de Vega, que ya tiene 22 años. "Y es fundamental para nosotros porque sus usuarios son de tiempo completo. Intentamos que estén todo lo que pueden en la asociación tratados por gente profesional".

 

-¿Cómo se afronta la vida con un niño con autismo?

"Es una vida como con cualquier otro hijo pero con unas necesidades especiales. Es un chaval bastante autónoma, con posibilidades pero necesita mucha atención, tiene un 83% de discapacidad, es un grado 3 de dependencia. Todo ellono quita que tenga otros fuertes, le encanta la informática, tiene mucha memoria... nunca va a ser autónomo del todo, por ello las familias tienen que volcarse en darle un futuro, preparalos para su vida".

 

-Cómo mamá, ¿todavía hay muchas necesidades dentro de la asociación y los colegios?

-"Muchísimas necesidades. El espacio de la asociación cada vez se nos queda más pequeño. En su mayoría suelen ser chicos muy grandes con unas necesidades de movimiento y espacio amplias. Ahora en la asociación hay siete chicos, el año que viene habrá nueve... luego en lo que se refiere a trabajadores especializados, con lo cual esto va a ser casi imposible. Están desde las 9.30 horas hasta las 17.00 o 19.00 horas, comen allí, descansan y esto ya no da para más".

 

-¿Cómo se trabaja con ellos?

-"Bueno, algunos saben sumar y restar, hacer una frase bien... queremos que sepan saludar adecuadamente y poder pagar, pero lo que mejor se les da son las nuevas tecnologías porque no hay que interactuar con nadie". 

 

-¿Os preocupa la inserción laboral?

-"La inserción laboral para el desarrollo de una vida adulta independiente es uno de los objetivos a largo plazo y, para ello, realizan distintas actividades y se forman".

 

-¿Qué le diría a los padres que pasan por este trance?

-"Es difícil. Es una bomba de relojería, este tipo de discapacidad es un trasttorno que lo tienen desde el principio pero no se ve. Cuando se logra diagnosticar, cada vez más pronto, las expectativas que tienes con tu hijo cambian, pero yo aconsejo que lleven a cabo mucho trabajo de logopedia, psicología, que se inscriban en una asociación que les ayudará a encajar el golpe y a coger los caminos adecuados. Hay que huir de las terapias milagro esto no se cura".

 

El manejo de las conductas de las personas con TEA en el seno de la familia resulta fundamental para abordar las emociones en acciones cotidianas como ir a pasear, estar con amigos o decir un simple 'hola'. Conductas que pueden desbordar a las familias y que sin el apoyo de expertos en éste ámbito no se tendrían las herramientas suficientes.