"El 90% de los niños con cardiopatías congénitas sobreviven actualmente hasta la vida adulta"

El objetivo del Complejo Asistencial salmantino es que los pacientes con cardiopatías congénitas complejas puedan realizar una vida lo más normal posible, aunque, es cierto que estos enfermos deben enfrentarse, a lo largo de su vida, a varios desafíos que incluyen la cirugía no cardiaca". 

El doctor Agustín C. Martín García (Foto: T. Navarro)

Cada 14 de febrero se celebra el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas. Son defectos en el desarrollo y en la formación del corazón que se presentan durante el periodo de gestación y en algunos casos pueden ser hereditarias.

 

Se trata de las malformaciones congénitas más frecuentes y el problema cardiológico en edad pediátrica más importante, con una prevalencia estimada de seis-diez de cada mil recién nacidos vivos.

 

Lo cuenta Agustín C. Martín García, responsable junto con el doctor Pedro Luis Sánchez Fernández, jefe de Servicio de Cardiología del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca de la Consulta de Cardiopatías Congénitas del Adulto.

 

-¿Qué son las cardiopatías congénitas?

-"El término cardiopatía congénita se refiere a cualquier anomalía del  corazón  y/o  grandes  vasos (arterias aorta, pulmonar o sus ramas) existente al nacimiento que es producida por alteraciones en el desarrollo embrionario".

 

-¿Qué tipo de personas lo sufren?

-"La prevalencia estimada al nacimiento se estima entre 6 y 10 casos de cada 1.000 nacidos vivos. El riesgo de recurrencia en la descendencia oscila entre el 2 y el 50%, y es más alto cuando es la madre quien tiene la cardiopatía congénita, que cuando es el padre. Los riesgos más altos de transmitir el problema cardiaco a los hijos suceden en algunos trastornos genéticos o anomalías cromosómicas como los síndromes de Marfan, Noonan o Di George".

 

-¿Cuántos afectados hay en Salamanca?

-"A nivel europeo, se calcula que la tasa de adultos oscila entre 1,7 y 4,5 casos/1.000 habitantes (media de 3 por mil). Extrapolando estos datos, el número de adultos en Salamanca tendría un valor próximo a 990 individuos. En nuestra consulta de cardiopatías congénitas hemos valorado a más de 800 pacientes".

 

 

-¿Qué tasa de supervivencia hay en la capital?

-"En general, la supervivencia de nuestra población es elevada. La mayoría de los pacientes con seguimiento en nuestra consulta tienen cardiopatías de gran complejidad o complejidad moderada. Es fundamental que estos pacientes sean atendidos en centros de referencia como el nuestro, para garantizar su mejor asistencia sanitaria".

 

-¿Qué tipos hay?

"Las cardiopatías congénitas se dividen en función de su complejidad. En general, más de la mitad son simples (ej. defecto del tabique interauricular); un 30-40%, de complejidad moderada (ej. tetralogía de Fallot) y menos del 15%, de gran complejidad (ej. corazón univentricular)". 

 

-¿Cuál es la diferencia de su gravedad (entre las diferentes cardiopatías)?

-"Las cardiopatías congénitas del adulto pueden ser desde simples o muy poco graves hasta enfermedades muy complejas que requieran una valoración multidisciplinar completa y un nivel elevado de cuidados. Por lo tanto, el mejor cuidado se proporciona cuando estos pacientes se atienden en un centro especializado con mucha experiencia en este tipo de enfermos complejos".

 

-¿Cuántas personas llegan a la vida adulta con esta enfermedad?

-"Los avances del tratamiento cardiovascular pediátrico y las circunstancias socioeconómicas han contribuido a que cerca del 90% de los niños con cardiopatías congénitas sobrevivan actualmente hasta la vida adulta. De hecho, en estos momentos, el número de pacientes adultos con cardiopatías congénitas supera al de los pacientes pediátricos. En nuestro medio, gracias al excelente trabajo durante muchos años del doctor Antonio Gil Sánchez (pediatra especialista en esta población), la mayoría de los niños salmantinos han alcanzado la edad adulta".

 

-¿En qué casos se opera?

-"Las anomalías estructurales relevantes suelen requerir cirugías cardiacas, en ocasiones, múltiples. Muchos de los niños tratados inicialmente en la infancia con cirugía o intervenciones percutáneas (por cateterismo) son ahora adolescentes o adultos jóvenes. Conocer bien el tipo de intervención y estar alerta de sus complicaciones a medio y largo plazo es fundamental en el seguimiento de estos pacientes".

 

-¿Cómo son esas operaciones y en qué consisten?

-"Un gran número de adultos habrán sido intervenidos en la infancia, aunque la cirugía en la edad adulta podría ser necesaria en varias situaciones: desarrollo de complicaciones, pacientes con enfermedades no diagnosticadas en la infancia o pacientes con tratamientos paliativos previos. La cirugía en estos pacientes, incluida la anestesia y los cuidados intensivos, es muy diferente de la cirugía cardiaca convencional en adultos y ofrece un argumento para reunir recursos en unidades especializadas".

 

"Adicionalmente, el número y la variedad de procedimientos de intervención por cateterismo en estos adultos han experimentado un marcado aumento, lo que en algunos pacientes sustituye la necesidad de cirugía".

 

-¿Se puede hacer una vida normal?

-"Nuestro objetivo es que los pacientes con cardiopatías congénitas complejas puedan realizar una vida lo más normal posible, aunque, es cierto que estos enfermos deben enfrentarse, a lo largo de su vida, a varios desafíos que incluyen la cirugía no cardiaca, el ejercicio y el deporte, la anticoncepción y el embarazo, junto con cuestiones sociales y psicológicas".

 

"Los médicos que nos dedicamos a esta patología debemos ser conscientes de estos retos, estar preparados para ayudar a los pacientes y sus familias en una serie de cuestiones psicológicas y trabajar en equipos multidisciplinarios".

 

"En Salamanca, tenemos la suerte de contar con la asociación 'Corazones Guerreros' en la que participan personas con cardiopatías congénitas y sus familiares".

 

-¿Se puede hacer deporte?

-"Al igual que otros pacientes con problemas cardiacos no congénitos, el ejercicio regular tiene beneficios para la forma física, el bienestar psicológico y la interacción social, así como un efecto positivo en el futuro riesgo de cardiopatía adquirida. Como recomendación general, el ejercicio dinámico es más adecuado que el estático. En estos pacientes se ha demostrado el beneficio de programas de ejercicio supervisados en una unidad de Rehabilitación Cardiaca".

 

-¿Cómo se coordinan en el hospital para atender a estos enfermos?

-"Hasta el año 2005, solo había 5 centros con dedicación específica en España, pero a partir de esa fecha el número de centros especializados creció progresivamente. En nuestro hospital, contamos con una consulta específica para adultos con cardiopatías congénitas desde finales del 2014, en la que colaboramos estrechamente los Servicios de Cardiología de Adultos y Cardiología Infantil. Aproximadamente 800 enfermos de edades comprendidas entre 16 hasta 85 años, son seguidos de forma regular".  

 

-¿Hay tratamientos?

-"Estos pacientes pueden requerir tratamientos complejos como cirugías cardiacas, cateterismos, ablaciones de arritmias y, en los casos más graves, incluso el trasplante de corazón. Además, pueden existir otras alternativas, como el soporte mecánico a largo plazo con “corazones artificiales”, que se consideran nuevas áreas de investigación".

Comentarios

No es el foro... 25/02/2020 22:31 #2
Sin tener que ver en este tema mas que como paciente, me parece que el comentario que Ud. hace esta fuera de lugar, independientemente de su contenido. El reportaje hace referencia el dia internacional de las cardiopatias congenitas a una consulta de adultos, no a una pediatrica. Es como pedir que se hable de peras el dia de las manzanas, vamos creo yo...
Qué cosas... 15/02/2020 05:41 #1
Pedro Luis, qué pena que no tengáis ni una palabra de recuerdo para Antonio Gil. Yo te creía su amigo. Y me parece que vosotros -tú, en particular-, la Cardiología salmantina, los pediatras de Salamanca y, sobre todo, los niños de nuestra tierra le debemos mucho. Por sus conocimientos, por su dedicación, por su bonhomía... Sirva este comentario como desagravio por tan injusto olvido

Deja tu comentario

Si lo deseas puedes dejar un comentario: