Cuando la Espondilitis Anquilosante te trastoca la vida: "Me invalidó por completo, lo más duro fue tener que dejar mi trabajo"
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Cuando la Espondilitis Anquilosante te trastoca la vida: "Me invalidó por completo, lo más duro fue tener que dejar mi trabajo"

Pilar Hierro Terradillos, afectada por Espondilitis Anquilosante (Foto: T. Navarro)

La salmantina Pilar Hierro Terradillos, de 60 años, padece esta enfermedad inflamatoria desde los 15. Ha seguido diversos tratamientos con varios medicamentos, además de hacer mucho ejercicio. Es secretaria de la Asociación de Espondilitis Anquilosante (ASEA) en Salamanca.

Lo que parecía ser un pequeño dolor de espalda, rodillas y piernas terminó por cambiar de forma radical la vida de Pilar. Sin comerlo ni beberlo, muchos años después de sufrir los síntomas, recibió el diagnóstico de que padecía espondilitis anquilosante, una enfermedad inflamatoria crónica reumática que afecta a la columna y a otras articulaciones y que produce limitaciones físicas por el daño estructural.

 

Se trata de una enfermedad crónica incapacitante, que afecta principalmente a la columna vertebral y articulaciones sacroilíacas. Sin embargo, también puede perjudicar afectar a otros órganos como el "corazón, el pulmón, aparato digestivo y hasta los ojos, la piel…".

 

Pilar es la secretaria de la asociación salmantina de Espondilitis ASEA que trata de dar visibilidad a esta enfermedad y, además, también la padece. "Debuta en la edad temprana al contrario de lo que puede pensar la gente, en la primera fase de la vida, alrededor de los 20 años". Es muy difícil de diagnosticar, "hay personas que la sufren durante años sin saber lo que les pasa", lamenta. 

 

 

Es su caso, ella la padece desde los 15 años y ahora tiene 60. "Mi diagnóstico tuvo lugar a la década de los treinta. Desde pequeña hacía mucho deporte y de repente empecé a tener dolor de rodillas, se me inflamaban, también los pies... por aquel entonces tuve que parar, no podía ni asistir a clase. Me invalidó por completo". 

 

Con el tiempo llegaron las pruebas médicas "reumáticas, pero nunca me daba nada, las pruebas siempre dan negativo". Pasó su juventud con "muchos dolores, cuando no era un pie era una mano...". Empezó a trabajar poco después de acabar los estudios después de hacer la carrera, fue "el médico de la empresa el que sospecho que me pasaba". Lo más duro para ella fue tener que abandonar su vida laboral trabajar tras varios brotes "incontrolables, estaba inválida totalmente". 

 

Al contrario que otras patologías en las que el paciente se alarma con la primera señal y acude en seguida a su médico, la espondilitis anquilosante se suele confundir con algo banal. "Lesiona si no se coge a tiempo, quedan secuelas, es por ello, que desde las asociaciones intentamos dar visibilidad y dar importancia a esos dolores, hay que sospechar". 

 

Sin duda un diagnóstico que nadie está preparado para recibir. El deporte y la actividad física ha sido su salvación, "es con lo que más he mejorado". Reconoce que hay que "aceptar" la enfermedad con la ayuda de especialistas. Cada vez hay más opciones terapéuticas, "hay que hacer vida social, no nos podemos aislar", dice animada. 

 

La Asociación de Espondilitis Anquilosante en Salamanca fue la primera en crearse a nivel nacional, "somos pioneros", allá por el año 1987. "La idea parte de un médico salmantino que sufría la enfermedad, el Dr. Tonsonh, él fue quien decidió que se visibilizará esta enfermedad desconocida".

 

"Desde la asociación damos recursos, herramientas y sobre todo apoyo y experiencia para que el paciente sea capaz de gestionarla y que le afecte en la menor medida de lo posible", concluye Pilar. 

Comentarios

M del Mar Ibáñez 13/10/2021 16:16 #1
Buenas tardes,me identifico con usted , desdé los 16 años sufriendo mucho,y sólo era sicológico,hasta los 50 qué con una simple analítica me diagnosticaron, ahora tengo 63 y con biológicos sigo adelante ,un saludo y mucho ánimo

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