Cristina Díaz, presidenta de Aerscyl: "La investigación es la única esperanza para los niños con enfermedades raras"

Inauguración del Congreso de Enfermedades Raras en Salamanca (Foto: T. Navarro)
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La Universidad Pontificia de Salamanca acogerá los días 13, 14 y 15 de febrero el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras.

La Universidad Pontificia de Salamanca acogerá los días 13, 14 y 15 de febrero el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se enmarca bajo el nombre 'De la investigación a la humanización en enfermedades raras'. Un programa que contará con la participación de profesionales sanitarios de diversos hospitales y con testimonios de familias que tienen algún miembro con una enfermedad de este tipo.

 

En este sentido, la presidenta de la asociación, Cristina Díaz, ha asegurado que en Castilla y León se estima que hay "150.000-170.000 personas que puedan tener una enfermedad rara, a la Unidad de Diagnóstico del hospital Clínico están llegando en torno a 1.600 solicitudes en el último año y hemos subido el diagnóstico, llegamos en torno al 50% cuando hace años el porcentaje era del 10%". 

 

 

Asegura que esta Unidad "necesita muchos recursos humanos que trabajen la interpretación de los resultados, pero ha supuesto un impulso para poder hacer un diagnóstico precos, además tenemos un recurso para toda Castilla y León, ahora todos tenemos acceso a una prueba genética, eso hasta hace cinco años era imposible". 

 

En lo que se refiere al congreso, "hay dos vertientes, investigación y humanización. Hemos recalcado que la investigación es importante, pero si hablamos de enfermedades raras es la única esperanza para los niños. También hay que acercar la realidad de las familias que tienen miembros con enfermedades raras y ayudar a los alumnos que el día de mañana tendrán que cuidarles".

 

Por su parte, Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, ha felicitado a la asociación Aerscyl, "hace un mes realizábamos una reunión con la Consejería de Sanidad con el objetivo de trabajar conjuntamente en resolver las necesidades de todas las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente. Identificamos que a día de hoy en España hay diez Comunidades Autónomas que ya han implementado un plan de enfermedades raras que de respuesta a la atención, Castilla y León no dispone de él, y por lo tanto, es uno de los primeros restos de Feder". 

 

Finalmente, el representante de Feder, en cuyo paraguas se integran 368 organizaciones de pacientes del país, ha pedido a las administraciones que amplíen sus aportaciones a la investigación, pues la media estatal es del 1,3 por ciento del PIB frente al tres por ciento de otros países europeos.