Candela y su 'síndrome de microdeleción 2q37': Las palabras que marcan una vida
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Candela y su 'síndrome de microdeleción 2q37': Las palabras que marcan una vida

Cristina Díaz del Cerro es la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) en Salamanca. Su hija Candela aprende cada día a convivir con esta patología minoritaria. 

Cristina junto a su hija Candela

Cristina Díaz del Cerro es la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) en Salamanca. Un embarazo totalmente normal la llevó a luchar como solo una madre puede hacerlo.

 

Hace siete años, llegó Candela, "un sexto sentido" le dijo que "algo no iba bien". Un parto sin problemas acabó con una bebé baja de peso... pero que nada hacía presagiar que la pequeña sufría síndrome de microdeleción 2q37.

 

 

Más tarde y con el tiempo comencé a notar "que no había sonrisa social, el sostén cefálico apareció muy tarde, no se conseguía sentar, no rotaba la cabeza y daba la vuelta tumbada... cosas normales que los niños hacen durante el primer año". A partir de ahí, "la gente te dice que cada niño madura a un ritmo diferente", pero ella sabía que algo no iba bien.  

 

Después la vieron en la Facultad de Fisioterapia, "hacen un trabajo excelente, uno de los profesores es el ángel de la guarda de los niños de la asociación, él me dijo que la niña tenía un problema y comenzamos con las sesiones".

 

 

Antes de cumplir un año, Candela debutó con una crisis epilética y una parada cardiorespiratoria. "En el primer análisis genético no salió pero si en el segundo, somos muy afortunados, con año y medio fue diagnosticada". Seguir los tratamientos desde edades tempranas les ayuda a avanzar. 

 

A partir de ahí, y gracias a la ayuda de su familia y los fisios, con cuatro años logró caminar, "ahora está empezando a saltar, estamos muy contentos, es todo un logro". Tiene una inmadurez "evidente" respecto a los niños de su edad. 

 

Del Cerro asegura que lo primero que hizo cuando recibió el diagnóstico fue irse a Google, "no me fui a las mejores imágenes", relata, "me fui a las peores". Impresionada por lo que vió "se me vino el mundo encima, lloré, pero eso no adelanta". 

 

Por ello, y junto a otras mamás unió fuerzas para crear lo que hoy es Aerscyl. "Necesitamos un área específica dentro del Complejo Asistencial de Salamanca... durante toda su vida ingresan largas temporadas", ha concluido.