Marisa tiene 68 años y habla con la serenidad de quien ha dedicado su vida a entender la enfermedad mucho antes de tener que convivir con ella en primera persona. Esta vecina de Lagunilla (Salamanca), catedrática de Farmacología durante décadas, farmacéutica de formación y profesora entregada a la docencia y la investigación, hoy vive con un diagnóstico de Parkinson que recibió en septiembre de 2023, aunque ella misma reconoce que, en cierto modo, ya lo había intuido antes de la confirmación médica.

"Casi me la diagnostiqué yo", recuerda con una media sonrisa que no es de ironía sino de reconocimiento. En su caso, los primeros signos aparecieron de forma sutil: un temblor en la mano y una sensación de pesadez en las piernas que no terminaban de encajar con su ritmo habitual, pero que empezaron a cobrar sentido en un contexto vital complicado, marcado además por la enfermedad de su padre y su posterior fallecimiento, que ella misma vincula con la aparición de síntomas similares en él. "Yo ya sabía lo que me iban a decir", admite sin dramatismo, como quien ha aprendido a nombrar lo inevitable antes de que ocurra.

Lejos de la negación o el impacto paralizante que a menudo acompaña a un diagnóstico así, Marisa explica que su formación y su trayectoria profesional influyeron de manera decisiva en la forma en la que lo afrontó, porque conocer desde dentro el lenguaje médico le permitió situar lo que le ocurría en un marco comprensible, casi familiar, y eso le dio una especie de ventaja emocional para reaccionar con entereza. "Dije: aquí hay que poner freno", resume, y a partir de ese momento tomó una decisión inmediata que marcaría su día a día: aumentar la actividad física, caminar más, introducir pilates y mantener el cuerpo en movimiento como herramienta terapéutica. "El ejercicio me ayudó muchísimo", insiste.

En ese momento todavía seguía trabajando en la universidad, donde había desarrollado toda su vida profesional entre la docencia, la investigación y la gestión académica, y aunque intentó mantener ese ritmo, pronto empezó a notar que el cuerpo imponía ciertas limitaciones, especialmente en las clases más largas, en las que mantenerse de pie durante más de una hora se volvía cada vez más difícil. Aun así, prolongó su actividad hasta mayo de 2025, cuando se jubiló el mismo día de su cumpleaños, una fecha que simboliza para ella un cierre natural más que un corte brusco, aunque reconoce que dejar la universidad le produjo cierta tristeza porque la docencia ha sido siempre una de sus grandes pasiones.

A partir de ahí, su vida no se detuvo, sino que se reorganizó en torno a nuevas rutinas que, lejos de reducir su actividad, la han mantenido en constante movimiento. Hoy forma parte de una asociación de personas con Parkinson que, según explica con convicción, "da vida" a quienes participan en ella, no solo por las terapias físicas, psicológicas y logopédicas que se realizan de forma estructurada tras una evaluación multidisciplinar, sino también por el tejido social que se crea entre los propios pacientes, organizados en grupos según su estado funcional y acompañados de forma continuada.

Allí acuden dos días a la semana, pero la actividad no se limita a lo terapéutico, ya que también se organizan salidas, encuentros y actividades complementarias que amplían el contacto entre los participantes, como una reciente visita a una huerta en la que, junto a otro compañero, participaron en una experiencia de reconocimiento de plantas, árboles y arbustos, ella encargándose de las plantas medicinales mientras el otro explicaba la parte botánica, en una jornada que terminó entre paseo, comida y convivencia. "Nos ocupamos el día entero", resume.

Además de esa vida asociativa, Marisa mantiene dos sesiones semanales de pilates y continúa vinculada a actividades académicas puntuales, como la evaluación de cursos de formación para la Junta de Castilla y León o la tutoría de dos tesis que aún están pendientes de defensa, lo que hace que, en sus palabras, siga teniendo una agenda activa aunque con un ritmo distinto. "Hago lo mismo que hacía, pero más lentamente", explica, y en esa frase condensa gran parte de su experiencia.

Sin embargo, si algo le interesa especialmente subrayar es la distancia entre la percepción social del Parkinson y su realidad clínica, porque insiste en que la enfermedad no se reduce a los síntomas visibles como el temblor, la rigidez o la lentitud de movimientos, sino que incluye una amplia gama de manifestaciones menos evidentes que afectan de forma significativa a la calidad de vida de los pacientes. Habla de trastornos del sueño, problemas digestivos, ansiedad, depresión, alteraciones cognitivas, cambios en la voz o incluso en la escritura, que puede volverse más pequeña y difícil de leer, y señala que muchos de estos síntomas permanecen invisibles para quien no convive con la enfermedad. "Si no tiemblas, parece que no tienes nada, y no es verdad", afirma con contundencia.

Incluso para ella, que durante años enseñó esta patología en el ámbito universitario, la realidad ha resultado más compleja de lo que imaginaba, porque la diversidad entre pacientes es mucho mayor de lo que la teoría refleja, y cada persona presenta una evolución distinta, con combinaciones de síntomas muy variables. "No creía que hubiera tanta diferencia entre unos y otros", reconoce.

En ese contexto, valora especialmente la existencia de una conexión fluida entre la asociación y el servicio de neurología del hospital, algo que considera poco habitual pero fundamental para el seguimiento de los pacientes, ya que facilita la comunicación directa y la coordinación de necesidades. Aun así, también señala carencias importantes en el sistema sanitario, especialmente en lo que respecta a la integración de tratamientos, ya que muchos pacientes mayores conviven con múltiples medicaciones sin que siempre exista una visión global que las coordine adecuadamente. "No siempre hay alguien que lo vea todo junto", lamenta.

El tratamiento farmacológico, recuerda, cumple una función esencial pero limitada, ya que ayuda a aliviar los síntomas pero no detiene la progresión de la enfermedad, lo que hace que el Parkinson siga avanzando con el tiempo a pesar de las mejoras terapéuticas actuales. Aun así, Marisa reconoce que los tratamientos han evolucionado respecto a años anteriores, aunque todavía lejos de lo que sería deseable.

Pero si hay algo que sostiene su día a día no es solo la medicina, sino el grupo. "Nos ayudamos muchísimo unos a otros", explica al hablar de la dinámica dentro de la asociación, donde el apoyo mutuo, el humor y el acompañamiento constante generan una red emocional que considera fundamental para afrontar la enfermedad, especialmente en los momentos más difíciles. También su familia juega un papel importante, siempre pendiente, aunque en ocasiones con una preocupación que ella misma describe como excesiva, aunque comprensible.

Cuando se le pregunta qué mensaje trasladaría a quienes acaban de recibir el diagnóstico, Marisa es clara y directa: lo primero es no negar la enfermedad, asumirla desde el principio y colaborar activamente con el tratamiento, porque la negación solo retrasa el proceso de adaptación y complica la evolución. A ello añade la importancia del ejercicio físico, la vida social y la participación en asociaciones siempre que sea posible, ya que considera que mantener la actividad es clave para conservar la autonomía durante el mayor tiempo posible.

Antes de terminar, deja una idea que atraviesa toda su experiencia y que resume su forma de entender esta etapa de la vida: el Parkinson cambia el ritmo, pero no debería detener la vida. "Si tienes una actitud positiva, si reconoces la enfermedad y colaboras con el tratamiento, todo va mejor", afirma, y en su caso, esa actitud se traduce en una vida que no se ha detenido, sino que ha aprendido a continuar con otra cadencia, más lenta, pero plenamente activa.