El próximo 28 de febrero -y el 29 en los años bisiestos- se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que busca sensibilizar sobre estas patologías de baja prevalencia y reclamar mejores diagnósticos y tratamientos. Este año, bajo el lema "Porque cada persona importa", el foco se sitúa en quienes conviven a diario con estas enfermedades y en el impacto que tienen en sus vidas.

En Salamanca, el Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (CAUSA) ha decidido ir más allá de una jornada puntual y convertir la efeméride en la Semana de las Enfermedades Raras, adelantando la celebración con un acto institucional celebrado este lunes a las 13:00 horas. La apertura del acto corrió a cargo de Carmen Rodríguez Pajares, directora gerente del CAUSA, quien subrayó la importancia de visibilizar realidades que, pese a afectar a menos personas de forma individual, suponen un importante reto sanitario y social en conjunto.

En el encuentro participaron además varios referentes autonómicos y hospitalarios en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes: María Isidoro, directora científica del Piercyl (Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León); Pablo Prieto, coordinador de Diercyl, la Unidad de Referencia Regional de Diagnóstico Avanzado; María Luisa Pérez, coordinadora de la Unidad de Enfermedades Raras de Adultos del CAUSA y del Nodo Asistencial de Referencia para Salamanca, Ávila y Zamora; María de la O Rodríguez, integrante del equipo de Diagnóstico Prenatal del Servicio de Ginecología; Ana María Calvo, enfermera gestora de casos del Equipo Multidisciplinar de Enfermedades Raras.

A ellos se sumó Cristina Díaz del Cerro, presidenta de AERSCYL, quien aportó la visión de las asociaciones y de las familias afectadas.

Durante el acto se puso el acento en una idea central: detrás de cada enfermedad rara hay historias personales, incertidumbre y procesos diagnósticos complejos que afectan no solo a los pacientes, sino también a su entorno familiar.

Un árbol blanco lleno de mensajes

El encuentro tuvo también un componente simbólico. Los asistentes pudieron escribir deseos y mensajes de apoyo que fueron colgados en una escultura con forma de árbol blanco, realizada por una estudiante de Bellas Artes y donada al hospital. El gesto quiso representar la esperanza, la unión y el compromiso colectivo frente a estas patologías.

La jornada concluyó con una fotografía de grupo y un momento musical al piano protagonizado por Marta Nuño Hierro, pediatra neonatóloga del CAUSA, y Marta Blanco Linartowicz, alumna de Fisioterapia de la Universidad de Salamanca.

Con esta iniciativa, el hospital salmantino refuerza su apuesta por la coordinación asistencial, el diagnóstico avanzado y el acompañamiento integral, recordando que, aunque las enfermedades sean poco frecuentes, las personas que las padecen importan.