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La lucha por la visibilidad del Síndrome de Turner: afecta a 1 de cada 2.500 niñas
La Asociación Síndrome de Turner reivindica una vida "plena y normalizada" para las afectadas y adelanta sus iniciativas para las próximas semanas
La Asociación Síndrome de Turner 'Alejandra Salamanca' conmemora este 28 de agosto el día internacional del síndrome de Turner. Se trata de una enfermedad rara que padecen 1 de cada 2.500 niñas, causada por la ausencia total o parcial de un brazo del cromosoma X que puede causar problemas de desarrollo como baja estatura, problemas cardíacos o el no desarrollo de los ovarios. "Las afectadas tienen patologías comunes, patologías propias y distintos grados de afectación", explican desde la organización, cuya meta es "conseguir que las afectadas, las familias y las futuras familias tengan una vida plena y normalizada".
Para lograrlo, la agrupación ha impulsado varios proyectos a lo largo de los últimos meses, como la organización mensual de talleres psicológicos para padres de afectadas, sesiones psicológicas individuales para éstas, la realización de un estudio neuropsicológico con resultados "muy interesantes" y el impulso a la creación de la federación FESTURNER (federación española síndrome de Turner).
Entre sus próximas actividades y metas, previstas para el 6 de septiembre, destacan la campaña de difusión 'Valiente y visible'; una recepción en el Ayuntamiento de Salamanca, con posterior lectura de un manifiesto y de varias reivindicaciones; la colocación de una mesa informativa y diversos actos lúdicos en la plaza del Liceo. Posteriormente, en octubre, presentarán las conclusiones del estudio neuropsicológico.
Las principales reivindicaciones de la asociación pasan por conseguir que se cumpla un protocolo de seguimiento médico multidisciplinar de todas las patologías que sufren las afectadas una vez llegan a la edad adulta. También facilitar su integración social, reconocer una discapacidad y tratamiento odontológico gratuito "porque es una necesidad e imprescindible para las afectadas".
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