Salamanca, pionera en Europa: creará una Unidad de Diagnóstico para Enfermedades Raras

El pleno de las Cortes de Castilla y León ha aprobado por unanimidad el inicio del estudio para crear esta unidad a propuesta de Ciudadanos.

El Pleno de las Cortes de Castilla y León ha acordado este 17 de febrero por unanimidad de la Cámara instar a la Junta a iniciar el estudio para la creación de una Unidad de Diagnóstico Avanzado para Enfermedades Raras en la Comunidad enmarcada en un programa global de atención a este colectivo, como ha propuesto el Grupo Ciudadanos a través de una "ambiciosa" PNL que, "no es un brindis al sol" y propone además una unidad multidisciplinar que no existe en estos momentos en Europa.

  

"Sin diagnóstico no hay cura", ha reconocido a este respecto el procurador proponente, David Castaño Sequeros, quien, tras recordar los beneficios de un rápido diagnóstico para las personas que padecen algún tipo de enfermedad rara, ha abogado por crear una unidad de referencia inexistente en estos momentos en Castilla y León para favorecer esos diagnósticos avanzados.

  

Desde el grupo enmendante, el socialista Fernando Pablos, ha apoyado la PNL de Ciudadanos, si bien ha abogado por mejorar la propuesta para, tras crear en el Sacyl una unidad o unidades de genética clínica, estudiar las vías de diagnóstico y consejo genético en enfermedades raras en coordinación con el centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias con sede en Burgos, cuyo "papel fundamental" ha reivindicado.

  

Pablos ha reclamado la necesidad de que Sacyl cuente con 'genetistas' ante la reciente creación de esta especialidad y ha advertido del riesgo de que la iniciativa de Ciudadanos se quede sólo en un cambio de nombre de los recursos que existen ya en la actualidad. "Estaremos vigilantes para que la Consejería de Sanidad no deje este acuerdo en el olvido por obligación con las personas que van a necesitarlo", ha garantizado.

 

"Una unidad de detección precoz es el ejemplo de que Castilla y León está en la parte más avanzada en el mundo actual", ha defendido el procurador y alcalde de Salamanca, quien, tras aclarar que la ubicación la decidirá la Consejería de Sanidad en función de criterios médicos y científicos, ha recordado que el Ayuntamiento salmantino la ha pedido en el Clínico de Salamanca por ser "el de máximo nivel".

    

Desde las filas de Podemos, la procuradora Isabel Muñoz Sánchez también ha avalado la iniciativa de Ciudadanos si bien ha considerado que la propuesta se queda corta ante las verdaderas necesidades de los enfermos y de sus familias por esa falta de protocolos de actuación y de centros de referencia.

  

Finalmente, desde el Grupo Mixto, su portavoz, José Sarrión, ha dado el visto bueno a la PNL de Ciudadanos en favor de unos enfermos que, según ha aclarado, tampoco son tan minoritarios a lo que se suman unas dificultades diagnósticas y de seguimiento que generan a su vez una cronificación de los casos. El procurador por IU ha advertido de que con esta PNL no basta y ha abogado por futuros debates.

   Desde UPL, Luis Mariano Santos ha apoyado también la PNL que busca un objetivo "real" ante las actuales dificultades de que haya un diagnóstico en tiempo y forma, con plazos "excesivamente largos y estresantes para las familias", y que dificulta a su vez la eficacia de los tratamientos.