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Salamanca

"Por Adrián ahora se lucha, ya no se llora"

Purificación Rincón, la madre de Adrián, el niño de 4 años que tiene la extraña enfermedad de Degos, no está dispuesta a ver pasar el tiempo con los brazos cruzados. Espera que la Junta de Castilla y León autorice el tratamiento de su hijo y luchará para conseguirlo: "Ya no es momento de lamentarse",afirma.

Publicado el 11.10.2015

En la cabeza de Purificación Rincón hay una máxima que en los últimos meses rige cada uno de los pasos que da. “Por Adrián ahora se lucha, ya no se llora, estamos atentos a la solución, ya no caben lamentaciones”. Ella es la madre del pequeño salmantino de 4 años que estos días es noticia por padecer la enfermedad de Degos, una rara dolencia cuyo tratamiento supone un coste de casi 400.000 euros anuales. Recibir este tratamiento con un medicamento llamado Eculizumab está en manos de la Junta de Castilla y León que actualmente está estudiando el caso.

 

El tiempo pasa y la familia sigue a la espera, angustiada pero entera. Y Adrián resiste, arañando minutos a la vida y superando cada día ingresado en la UCI del Hospital Clínico Universitario de Salamanca.

 

“La enfermedad es uno más de la familia”, asegura Puri, una mujer de 39 años que, sin formación sanitaria alguna, habla de esta rara enfermedad con gran precisión pero también con mucho respeto y agradecimiento al equipo médico que atiende a su hijo.  “Me he informado muchísimo, he leído una barbaridad sobre el tema e intento ayudar en la medida de lo que pueda, como está haciendo el resto de la familia”.

 

Es duro escuchar sus palabras. Incluso a ella también le cuesta decirlas: “Parece que la administración nos está dando largas y da la sensación de que esperan que ocurra algo aún más trágico, definitivo, y que ya no tengan ni que contestar, sé que decir esto es fuerte pero es lo que nosotros sentimos”.

 

La realidad que percibe es que vive frente a la “dejadez de la administración", porque, a su juicio, "en este caso no se puede ser tan lento, el caso se ha pasado entre un montón de papeles de algún despacho varios días, hasta que hemos hecho pública la situación, que es cuando parece que se están enterando”.

 

Hasta la fecha, nadie que tenga capacidad de autorizar o agilizar el tratamiento se ha puesto en contacto con ellos para hablar sobre las posibilidades que tienen, únicamente cuentan con el equipo médico que les atiende en el Hospital, que, tras confirmarse el diagnóstico el pasado 18 de septiembre, se puso manos a la obra para localizar a un experto estadonidense en la materia, el doctor Lee Shapiro, quien les ofreció todos sus conocimientos para intentar ayudar a Adrián. El medicamento que necesita, Eculizumab, aporta un control de la enfermedad que permite que el paciente recupere en gran medida la calidad de vida.

 

GRAN APOYO SOCIAL

 

Desde que la situación se hizo pública esta semana  no han cesado las muestras de solidaridad recibidas. “La gente que nos rodea se está volcando, nos han ofrecido hacer sentadas, manifestaciones, dinero, abrir cuentas..”, enumera emocionada Puri mientras se entera de que alrededor de 8.000 personas han mostrado su apoyo en la plataforma ciudadana www.change.org, pidiendo a la Junta de Castilla y León que financie su tratamiento cuando antes.

 

Y es que los padres del pequeño, esperan con urgencia un tratamiento para su hijo, “necesito respuestas porque no tenemos tiempo, Adrián necesita saber ya si van a concederle los fármacos que necesita para mejorar. Si la Junta no nos da una solución tendremos que plantearnos opciones, no podemos estar de brazos cruzados”.

 

 

Ellos solos no pueden afrontar el coste del tratamiento, “pero si hace falta arruinarse, lo haremos, contaremos con nuestra familia, para sacar adelante la mi hijo, aunque sea durante un año”, afirma rotunda Puri.

 

ADRIÁN EMPEZÓ A ENFERMAR HACE UN AÑO

 

Con tres años recién cumplidos, hace un año, Adrián era un niño como los demás, en un momento de su crecimiento en el que todo son novedades, avances, mejoras y pasos adelante. Sin embargo, un día de octubre de 2014, sin más, se le paralizaron la pierna y el brazo derecho. Un scanner de urgencia reveló que se le había acumulado líquido entre las meninges junto a la zona motora de cerebro. La única solución fue trepanar y evacuar el líquido acumulado con lo que lograron una total mejoría del pequeño. Tras 22 días de ingreso hospitalario fue dado de alta. Los médicos recomendaron prudencia porque no había diagnóstico claro ni tampoco se auguraba un empeoramiento.

 

Adrián volvió a su vida normal, su cole, sus juegos, su familia… Pero en febrero de 2015, un proceso catarral le llevó de nuevo al hospital. La sintomatología empeoró porque a la inmovilidad de la pierna se le unió un problema de vista. “No veo mamá”, le dijo una mañana a su madre.

 

 

La situación era, sin duda, mucho peor. En esta ocasión, los médicos recurrieron a una válvula con un sistema antigravitatorio que reguló la salida de líquido pero que además permitió al niño levantarse de la cama e incluso intentar recuperar la normalidad de su vida, porque el deterioro había sido progresivo y no podía caminar.

 

PENSANDO EN VOLVER AL COLE

 

Afortunadamente, durante la pasada primavera y el verano Adrián “mejoró muchísimo, teníamos pensado llevarlo al cole, volvía a hablar y caminaba de la mano”, comenta Puri recordando el mes de agosto. Pero la alegría no duró, porque de pronto, una mañana se despertó con una parálisis fácil y sin poder articular palabra. Otra vez al hospital y no hubo mejoría. Fue entonces cuando la Neuróloga que lo trata detectó algo extraño en el cerebro de Adrian. Puri cuenta que “la doctora detectó algo y se puso a trabajar sobre la hipótesis de que existía una enfermedad de base. El 18 de septiembre se llegó al diagnóstico de la enfermedad de Degos”.

 

La sintomatología de Adrián había ido de mal en peor “entró respirando por sí mismo y ahora necesita un respirador”. “La fuerza que tiene Adrián es increíble porque sólo están dándole Aspirina y paracetamol, y al menos ha conseguido recuperar un poco el movimiento en la mano derecha, en las piernas aún no, y también vuelve a expresarse con palabras”. Está consciente, sonríe, pero dice "no quiero estar aquí mamá, quiero ir a casa". Cuando explica cómo esta su hijo ahora, el rostro de esta madre muestra sufrimiento pero también gran sensibilidad y entereza.  

 

 

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