Médicos o políticos, ¿quién tiene la solución para Adrián?

Purificación Rincón, madre de Adrián

Hoy, martes 13 de octubre, es un día clave para la familia de Adrían, el niño salmantino que permanece ingresado con la enfermedad de Degos en la UCI del Hospital Clínico Universitario, a la espera de que se le administre el medicamento que necesita, Eculizumab. Hoy debería quedar claro quién es el responsable de que Adrián reciba o no el tratamiento lo antes posible. 

Adrián, a quien el pasado 18 de septiembre se le diagnosticó la rara enfermedad de Degos, ha pasado el puente ingresado en la UCI del Hospital Universitario de Salamanca y “afortunadamente se mantiene estable, después de la última crisis respiratoria que tuvo el pasado jueves”, explica Purificación Rincón, la madre del pequeño, pero la situación “puede cambiar en cualquier momento y necesitamos ya una respuesta, y saber quién es el encargado de que mi hijo reciba el medicamento”.

 

Según manifestó ayer Purificación, a lo largo de la mañana de hoy tiene previsto acudir a Atención al Paciente “para solicitar una copia del informe médico en el que la neuróloga que diagnosticó a Adrián solicita el tratamiento con Eculizumab”. En este documento, la médico recoge todo el proceso del caso de Adrián, su llegada a Urgencias, el desarrollo de sus síntomas y el proceso que llevó al equipo médico a diagnosticar la enfermedad de Degos y, posteriormente, a solicitar el tratamiento con el citado fármaco, una petición que también se argumenta científicamente en el propio informe. Se trata de un tratamiento de elevado coste, unos 400.000€ anuales, pero la Consejería de Sanidad mantiene que "no se han producido, ni se producirán limitaciones por su elevado coste económico".

 

Purificación asegura que realmente no sabe en qué tejado está la pelota. Por un lado, manifiesta que el propio consejero le explicó, durante una conversación telefónica, que era una decisión “que debía tomar el equipo médico”, una decisión exclusivamente clínica y que la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León no iba a poner ninguna traba a la prescripción médica. Por otro lado, entonces, no entiende “porque aún no tenemos el tratamiento”, teniendo en cuenta la solicitud que ha hecho la neuróloga y, de ahí, su interés en recurrir al Servicio de Atención al Paciente para tener en sus manos el informe médico. "No hay tiempo que perder", insiste Puri.

 

Está previsto que esta mañana se reúna la comisión clínica del caso y la familia tiene todas las esperanzas puestas en el resultado de esa reunión.