Más de 200 personas muestran su apoyo a la familia de Adrián en la Plaza Mayor

Familiares de personas con enfermedades raras

Más de 200 personas han apoyado esta tarde en la Plaza Mayor a la familia de Adrián, el niño de 4 años que padece la rara enfermedad de Degos y que esta semana ha empezado a recibir tratamiento en el Hospital Clínico, un tratamiento por el que sus padres han luchado mucho ya que era la primera vez que se utilizaba para paliar los daños de esta extraña dolencia.

La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) concregó ayer a más de 200 personas en la Plaza Mayor de Salamanca para mostrar el apoyo total a la familia de Adrían, el pequeño salmantino de 4 años con la rara enfermedad de Degos que permanece ingresado en el Hospital Clínico.

 

En la concentración estuvieron presentes numerosos miembros de la asociación, familiares, amigos y otros muchos salmantinos que han querido mostrar su respaldo a Adrián y a sus padres, no sólo por lo que han sufrido con la enfermedad sino por todo lo que han luchado para conseguir que la Junta de Castilla y León autorizase los medicamentos que Adrián necesita para recuperar la calidad de vida que ha perdido en estos últimos meses, en los que la enfermedad ha dado su peor cara.

 

Purificación Rincón, la madre de niño, se mostró muy emocionada por la participación y el cariño que recibió en la Plaza Mayor. "Adrián se encuentra algo mejor, aún es pronto para saber el resultado que está dando la medicación, que comenzó a recibir el jueves, pero ya ha podido levantarse de la cama y ha recuperado mucha movilidad y capacidad de comunicación verbal", comentó.

 

 

 

 

La presidenta de la Aerscyl, Marta Bolívar, manifestó también su agradecimiento por el apoyo ciudadano y añadió que el caso de Adrián y todo lo que le ha rodeado es "un impulso y un motivo de esperanza para otros muchos niños con enfermedades raras".

 

 

 

 

Dos niñas, hermanas de personas con enfermedades raras, leyeron un emotivo comunicado, en el que reivindicaron "el valor de la lucha diaria de nuestros padres y familias", pero al mismo tiempo se declararon afortunadas de tener a sus hermanos que "no son raros, y sí son preciosos, cariñosos y graciosos ".