Los médicos confirman que Adrián recibirá tratamiento contra la Degos esta misma semana

El pequeño Adrián recibirá esta semana los fármacos prescritos por los médicos para tratar la enfermedad de Degos, que le fue diagnosticada el 18 de septiembre y le ha mantenido en la UCI por una complicación pulmonar. 

Los padres de Adrián, Alfonso y Purificación, han recibido hoy la esperada noticia de que su hijo Adrián recibirá el tratamiento previsto para paliar los daños de la Enfermedad de Degos, una rara patología que le fue diagnosticada el pasado 18 de septiembre.

 

La comisión clínica del Hospital Universitario tomó la decisión de administrar al pequeño los medicamentos Eculizumab y Treprostilnil, el primero ya se comercializa en España, pero el segundo hasta ahora no.

 

La resolución de este caso ha sido complicada dada la excasa experiencia que se tiene, ya que no se conocen otros casos en España. Además, se trata de un tratamiento de elevado coste y el tratamiento completo requiere un presupuesto de unos 400.00o euros anuales.

 

Desde que se diagnosticara la enfermedad de Degos, la familia de Adrián ha vivido momentos muy difíciles ya que no lograban que nadie les confirmara si recibiría o no el medicamento. La misma Neuróloga que estableció el diagnóstico el 18 de septiembre se encargó recopilar todo la información bibliografía existente sobre el caso en el mundo y, posteriormente, la remitió la la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, solicitando el fármaco que, a su juicio, era el más apropiado para Adrián. Con este tratamiento, no se curará la enfermedad pero sí se podrá lograr que el niño, que tan sólo tiene 4 años, recupere calidad de vida, parte de la que ha perdido desde que, hace un año, comenzara a enfermar.

 

La Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León ha mantenido en todo momento que el elevado presupuesto que exige el tratamiento no iba a ser un problema siempre y cuando los medicamentos fueran prescritos por los médicos que atienen a Adrián.

 

ADRIÁN EMPEZÓ A ENFERMAR HACE UN AÑO

 

En octubre de 2014, sin más, a Adrián se le paralizaron la pierna y el brazo derecho. Un scanner de urgencia reveló que se le había acumulado líquido entre las meninges junto a la zona motora de cerebro. La única solución fue trepanar y evacuar el líquido acumulado con lo que lograron una total mejoría del pequeño. Tras 22 días de ingreso hospitalario fue dado de alta. Los médicos recomendaron prudencia porque no había diagnóstico claro ni tampoco se auguraba un empeoramiento.

 

Adrián volvió a su vida normal, su cole, sus juegos, su familia… Pero en febrero de 2015, un proceso catarral le llevó de nuevo al hospital. La sintomatología empeoró porque a la inmovilidad de la pierna se le unió un problema de vista.

 

 

Los médicos recurrieron a una válvula que reguló la salida de líquido pero que además permitió al niño levantarse de la cama e incluso intentar recuperar la normalidad de su vida, porque el deterioro había sido progresivo y no podía caminar.

 

PENSANDO EN VOLVER AL COLE

 

Afortunadamente, durante la pasada primavera y el verano Adrián “mejoró muchísimo, teníamos pensado llevarlo al cole, volvía a hablar y caminaba de la mano”, comenta Puri recordando el mes de agosto. Pero la alegría no duró, porque de pronto, una mañana se despertó con una parálisis fácil y sin poder articular palabra. Otra vez al hospital y no hubo mejoría. Fue entonces cuando la Neuróloga que lo trata detectó algo extraño en el cerebro de Adrian. Puri cuenta que “la doctora detectó algo y se puso a trabajar sobre la hipótesis de que existía una enfermedad de base. El 18 de septiembre se llegó al diagnóstico de la enfermedad de Degos”.

 

Desde entonces, la sintomatología de Adrián había ido de mal en peor “entró respirando por sí mismo y ahora necesita un respirador”. 

 

Finalmente, hoy martes, se ha dado un gran paso al confirmarse que esta semana comenzará el tratamiento.

 

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