La felicidad no entiende de cromosomas

Irene y su madre Catalina (Foto: T. Navarro)

Hoy, 21 de marzo de 2016, se celebra el Día Mundial de personas con esta patología, por ello, Catalina e irene nos cuentan como ha sido su vida juntas como madre e hija desde hace 15 años.

Irene, tiene quince años y nació con síndrome de Down el 28 de junio del año 2000. Su madre, Catalina García Sánchez, supo que su segunda hija tenía trisonomía 21 en el mismo momento en el que su pequeña llegó al mundo tras a penas una hora de parto. Su reacción inicial al recibir la noticia fue la esperada en una situación como ésta. Según Down España el 80% de las familias reconoce haber experimentado sentimientos de protección, rechazo, tristeza, frustración, inseguridad, rabia y vergüenza. Y es lógico. Estos padres ven cómo se desmorona la idea que durante nueve meses se habían hecho de un hijo perfecto.

 

En el caso de Catalina, la forma en la que se les transmitió la noticia quizá no fue la más acertada: en la misma habitación del parto y pocos segundos después de 'empujar'. Sin embargo el calor de su entorno más cercano calmó la frialdad de esa primera impresión. Su familia, amigos y compañeros de trabajo les brindaron su apoyo incondicional, como cabría esperar.

 

"Shock es el estado principal. Supongo que en esos primeros momentos nos sale nuestro lado más egoísta. Piensas en qué vas a hacer ahora. Ya no solo tenía que criar a una niña. A algo que ya es difícil de por sí se le suman un millón de cosas más que se te van viniendo a la cabeza una tras otra. La familia y los amigos te apoyan pero la que se queda todas las noches dándole vueltas a la cabeza a cualquier cosa eres tú, la madre. Es un continuo vaivén de pensamientos que giran en torno a qué va a pasar con tu niña. La diferencia del primer parto al segundo es abismal, con la primera fueron todo sonrisas", con Irene, llevaba el decálogo de cómo criar, educar y tratar a su nuevo hijo debajo del brazo. Quedaron totalmente anulados sus instintos, sus ilusiones, sus propósitos… Y todo esto, ¿por qué? Por la sencilla razón que había nacido con un cromosoma de más.

 

Irene y su madre luchan juntas desde hace quince años (Foto: T. Navarro)

 

PROGRESO

 

Y entonces es cuando la lucha empieza. Desde el primer día y desde el primer momento. Todo es una carrera de fondo para conseguir ganarle la partida a la naturaleza porque "su futuro depende de esos primeros momentos de vida: Guardería, escuela infantil, fisioterapeutas, logopedas, estimulación precoz"... Tu vida se convierte en una caminata apresurada con ella a todos lados para estimularla. "Miras a otros padres que llevan a sus hijos a miles de actividades y piensas que tampoco es muy diferente". Pero esto no es lúdico, esto es imprescindible.

 

Desde los cinco años hasta ahora ha progresado mucho: sabe leer, escribir, restar... Poco y tanto al mismo tiempo. Y sobre todo, está aprendiendo a ser autónoma. "Tan importante es saber comprar como saber leer". La mayor parte del mundo, incluidos los padres, "pensamos que no van a ser capaces de hacer las cosas pero la realidad es bien distinta". En esto "pienso en que si hay una persona que ha tratado a Irene como un igual desde el primer día que nació ha sido su hermana mayor, que ha visto en ella simplemente a su hermana pequeña. Ellas han tenido una relación de igual a igual, la mayor parte de las veces confiando en las capacidades de su hermana".

 

Para Catalina, una cuestión muy importante es formar parte de la Asociación Down en Salamanca. Ahora soy la presidenta de la misma, pero como madre entiendo "que tener su grupo de amigos le refuerza mucho". En pocos días su hija será una adolescente y los 'quebraderos' de cabeza "son los mismos que con mi otra hija, que consiga un empleo o su necesidad sexual es algo que pronto comenzará a ser evidente, por lo que dentro de la asociación intentamos explicarle como deben ir expresando todo aquello que piensan".

 

La sonrisa de Irene no se apaga, cada día lucha por dar un paso más, pero para ello, necesita la ayuda de todos, esta pequeña de 15 años podrá avanzar en la sociedad, conseguir un empleo, hacer la compra sola, coger el bus, cocinar, pero para ello necesita que la sociedad se adapte a ella y a otros muchos como ella. Un empujón o un aplauso para esta joven de quince años que confiesa "ser feliz en el cole, con su familia y con su hermana, su médico favorito", que la mima, le enseña y le explota los granos de una pubertad que ya aflora por todos sus poros, sin olvidar pintarse los labios con brillo para salir guapa en las fotos, porque ella también es una chica normal.