La asociación de enfermedades raras quiere convocar una concentración de apoyo a Adrián

La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, Marta Bolívar, ha pedido autorización a la Subdelegación de Gobierno para celebrar cuanto antes una concentración de apoyo a la familia de Adrián, el niño salmantino que padece la extraña enfermedad de Degos.

El pasado viernes, la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), Marta Bolívar, se dirigió a la Subdelegación de Gobierno de Salamanca para pedir autorización para convocar una concentración de apoyo a la familia de Adrián, el pequeño de cuatro años que permanece ingresado en la UCI del Hospital Clínico Universitario, en estado grave, tras serle diagnósticada la enfermedad de Degos, un rarísima patología de la que se conocen menos de una decena de casos en el mundo.

 

Marta Bolívar cree que "lo mejor sería poderla convocar hoy mismo, martes, para esta tarde en la Plaza Mayor de Salamanca, pero estamos a la espera de la respuesta de la Subdelegación, si no es hoy, la haremos lo antes posible". El propósito inicial de la concentración es "mostrar el total apoyo a la familia, que está sufriendo mucho". Sin embargo, Bolivar añadió que están muy atentos a lo que suceda con el tratamiento que requiere Adrián -cuyo coste es de 400.000 anuales-, porque también pondrán en marcha algún acto reivindicativo, si hiciera falta, para reclamar a las autoridades sanitarias el medicamento urgente que necesita el niño.

 

La junta directiva de Aerscyl, en un comunicado emitido ayer, manifesta: "es nuestra prioridad que se dé una respuesta de manera inmediata  a la familia  y que se haga un planteamiento del mejor tratamiento para el pequeño, así mismo queremos trasladar la confianza y el respeto que tenemos hacia el personal sanitario del hospital".

 

Además, las muestras de solidaridad con Adrián no cesan. La plataforma ciudadana www.change.org ha recogido ya alredor de 16.000 firmas de apoyo para que la Administración ofrezca cuanto antes al menor el tratamiento que necesita.

 

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