Francisca Álvarez: "La ignorancia nos ha hecho mucho daño a los enfermos de hepatitis C"

Francisca Álvarez Mendo

Francisca Álvarez Mendo, 'Paqui', pone rostro a la enfermedad de la hepatitis C. Acumula 17 años de lucha para superarla, para hacerla visible y acabar con prejuicios, para reclamar ayudas y para que todos puedan acceder a un tratamiento que ella acaba de recibir y gracias al que ve la luz al final del túnel. 

 

SOVALDI, EL MÉDICAMENTO QUE RECIBIÓ PAQUI

 

Comercializado por Gilead como 'Sovaldi', el sofosbuvir se puede usar frente a los seis genotipos del virus y se considera un fármaco con un "valor terapéutico añadido", tras haber demostrado "tasas elevadas de respuesta viral sostenida, un buen perfil de seguridad y menor duración de tratamiento".

 

Pese a ello, Sanidad ha determinado que este fármaco contra la hepatitis debe usarse en aquellas situaciones clínicas en las que existe necesidad de tratamiento debido al avanzado estado de la enfermedad "y no existen alternativas terapéuticas o bien las existentes no son adecuadas debido a problemas de seguridad".

 

En concreto, se trata de pacientes en lista de espera de trasplante hepático, "tan pronto como se incluyan" y con una duración mínima de tratamiento de 12 semanas; en pacientes ya trasplantados (durante 24 ó 48 semanas según la gravedad); en pacientes cirróticos F4, ante el "alto riesgo" de complicaciones hepáticas; y en quienes esté contraindicado el interferón o haya fracasado el tratamiento con otros inhibidores de la proteasa. 

Entre los afectados por la hepatitis C en Salamanca a Francisca Álvarez la conocen como Paqui 'la veterana'. Un apelativo ganado después de que hace 17 años le diagnosticaran una enfermedad que venía padeciendo desde tres décadas atrás. "Un médico me salvó la vida pero no sabía lo que tenía, así que desde que empezó hasta que me lo detectaron hizo en mi cuerpo lo que le dio la gana", recuerda.

 

Su lucha comenzó con diversos tratamientos "con los que lo intentamos pero que mi cuerpo no podía soportar. Me han tenido que operar del hígado, me han tenido que quitar el segmento siete, me han tocado el cuatro y ha habido otras complicaciones", apunta Paqui, que ha llegado a entrar en la lista de espera para un trasplante.

 

Pese a todas las calamidades físicas, lo que más le ha dolido ha sido tener que renunciar a su ocupación laboral. "Yo trabajaba en la hostelería y tuve que dejarlo porque se transmite por sangre y claro, si andas con cuchillos en una cocina pues ya me contarás como vas a trabajar".

 

APARECE EL SOVALDI

 

El pasado mes de febrero su médico dio el visto bueno para que iniciara el tratamiento con Sovaldi, el retroviral que ha demostrado mayor efectividad contra la enfermedad y por cuyo acceso en igualdad luchan los afectados. "En mi caso no tuve ninguna complicación porque mi médico me dijo que en cuanto pudiera me lo daría. Tras una revisión en febrero me comentó que creía que en marzo me tocaba y, la verdad, no lo tenía muy claro por toda la situación que hay. Pero sí que sucedió porque es un señor muy serio que nos cuida mucho. El día 25 de marzo empecé".

 

Las dudas de Paqui eran justificadas puesto que la fórmula para adjudicar los tratamientos pasa por un comité que ofrece su postura después de que los doctores les hayan expuesto los casos. "Ellos deciden y dicen 'este sí, este no'. ¿En qué se basan? No lo puedo decir porque no soy médico. Así que cualquiera se puede poner en la situación de un enfermo y darse cuenta de lo que podemos pensar". 

 

El Sovaldi parece haber funcionado. Hace una semana, tras la última revisión, se comprobó que Paqui ha negativizado la enfermedad. Ahora deben seguir los controles para testar que esa evolución se mantiene en el tiempo, aunque ella apunta a que nota las mejoras. "Tengo mejor aspecto, me ha bajado un flotador que tenía el costado que incluso me había quitado espacio al pulmón porque el hígado se inflama y es como si fuera buscando sitio. En general me siento mucho mejor". 

 

Se lamenta de no haber podido acceder a este tratamiento antes. "En 2011 ya existía, a lo mejor no en España, pero sí se conocía y hasta 2014 no se empezó a administrar y en Salamanca hasta este año y con las restricciones que hay".

 

El siguiente paso es que sea un medicamento al que todos lleguen en igualdad de condiciones aunque son varios los escollos a superar porque es un tratamiento caro. El departamento de Sanidad arbitró un sistema a través del cual el Ministerio de Hacienda garantiza el pago y la financiación de los nuevos medicamentos a las comunidades autónomas y, ahora, una vez cumplidos los tres primeros meses desde abril, llega el momento de la facturación y la liquidación. Demasiada burocracia desde el punto de vista de un enfermo. 

 

Esa es una lucha y también la de acabar con los estigmas que acechan a esta enfermedad. De hecho Paqui asegura que es imposible saber la cantidad de personas que en Salamanca padecen de hepatitis C "porque hay muchos que no dan la cara". Apunta a "la ignorancia" como uno de los grandes males que les rodean. "Hay mucha gente que cuando le hablas de hepatitis C directamente la vincula al Sida o a otras cosas y aparece el rechazo incluso de las propias familias. La ignorancia ha hecho mucho daño porque si todos los enfermos hubieran salido a reclamar quizás se habría conocido más nuestra situación".