Esclerosis múltiple, una enfermedad desconocida para muchos

La asociación ASDEM presta atención a más de 50 personas cada semana y cuenta con 220 miembros entre los que se distinguen socios y 'amigos'.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso y que puede hacer mella en cualquier parte del cuerpo, repercutiendo en la vista, movimientos de cuerpo, deglución...  También es conocida como la enfermedad de las mil caras pues no se sabe cómo cual va a ser su evolución desde el momento en el que se detecta, no tiene unas pautas ni unas afecciones fijas, es diferente en cada persona.

 

Diagnosticar este tipo de enfermedad es muy complicado debido a que a cada persona  le afecta de diferente forma y no solo repercute en aspectos físicos, pues a nivel cognitivo podemos encontrar casos en los que la memoria a corto plazo y la atención también se ven afectadas.

 

ASDEM lleva 18 años en funcionamiento y en su origen fue una agrupación de personas y familiares afectados por la enfermedad que tenían como objetivo agruparse para hacer fuerza, y debido a la evolución que han tenido en estos momentos ofrecen asistencia a personas y familiares con esclerosis múltiple.  Entre los servicios que ofrecen aparecen la fisioterapia, logopedia, atención psicológica, atención social y viviendas tuteladas para aquellas personas que sufren la enfermedad y cuyas familias no puede hacerse cargo.

 

En la actualidad ASDEM presta atención a más de 50 personas cada semana y cuenta con 220 miembros entre los que se distinguen socios y 'amigos'. 'Amigos' son todas aquellas personas que tienen cabida dentro de la asociación pero que no les afecta la esclerosis múltiple sino que sufren otra de las enfermedades como ELA, siringomielia, ataxia que también se tratan en el centro.

 

En el momento en que se diagnostica esta enfermedad es muy importante el apoyo de la familia, además “cuando el diagnóstico de la enfermedad llega a una persona, no solo le llega a ella sino a todas las personas que le rodean” nos comenta Estefanía M. Caselles, psicóloga de ASDEM.  Además recomienda que en el momento en que a un familiar se le diagnostique la enfermedad se informen del modo correcto sobre cuál es el verdadero problema y que se apoyen mutuamente, ya que andar con "secretismos o rechazo al diagnóstico es perjudicial para ellos mismos".

 

Caselles también destaca la cantidad de información errónea que existe en cuanto a la enfermedad que se puede encontrar en Internet y que hace que se tenga una imagen estereotipada de la persona que sufre esclerosis múltiple en silla de ruedas. "Algo que es totalmente incierto pues hay personas que debido a la forma en que la enfermedad les afecta simplemente caminan acompañados de muletas o incluso no requieren ayuda de ningún tipo", apunta.

 

La asociación cuenta por una parte con financiación pública proveniente de la Diputación, de la Junta de Castilla y León y del propio Ayuntamiento de la ciudad. También disponen de financiación privada como son las cuotas de los socios y actividades que realizan ellos como las cuestaciones o actos como el realizado hace unas semanas llamado ¡Mójate por la esclerosis múltiple!

 

Esta actividad es una de las más destacadas dentro del programa de todas las que realizan y este año se ha cerrado con un balance positivo que hubiera sido más favorable de tener unas condiciones meteorológicas aceptables. Pero aun así la gente se animó y entre todas las personas que acudieron se consiguió recaudar alrededor de 800 euros.

 

Para finalizar, Estefanía M. Caselles nos cuenta que con esta campaña se pretender acercar tanto a jóvenes como a adultos lo que es la esclerosis múltiple y no descarta que antes de que finalice el año se realice otra actividad, que probablemente pueda ser un concierto.