El V Encuentro de adultos de la Asociación Española contra la Leucodistrofia comienza hoy en Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, acoge desde hoy y hasta el 15 de septiembre en Burgos el V Encuentro de adultos de la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España) bajo el lema 'Somos quien queremos ser'.



BURGOS, 13 (EUROPA PRESS)



El objetivo es crear un espacio en el que "compartir" experiencias y obtener información "de interés" sobre esta patología, según ha informado la organización en un comunicado remitido a Europa Press.

Para ello, el sábado 14 se llevarán a cabo talleres de psicología, de sexualidad y autorregulación emocional y también se contará con la presencia de profesionales que expondrán las expectativas de las nuevas investigaciones en Adrenomieloneuropatía.

Las Leucodistrofias son enfermedades mayoritariamente hereditarias muy poco frecuentes que afectan al sistema nervioso central y a los nervios periféricos. Esto se debe a la ausencia de una enzima y provocan la pérdida progresiva de la cubierta de mielina que rodea a las células nerviosas.

De aparición a diferentes edades, desde la infancia a edades adultas, se conocen en torno a 20 leucodistrofias diferentes, de las cuales las más frecuentes son la Enfermedad de Krabbe, la Leucodistrofia metacromática y la Adrenoleucodistrofia, con consecuencias, en la mayoría, muy graves.