El I Congreso de Enfermedades Raras reivindica la importancia de un diagnóstico precoz

Congreso enfermedades raras (Foto: T. Navarro)

La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León ha llevado a cabo en Salamanca su primer congreso bajo el lema 'Conocer, sensibilizar e informar', que busca dar a conocer los trabajos y avances realizados en el tratamiento de estas patologías.

La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León ha llevado a cabo en Salamanca su primer congreso regional en el que, bajo el lema 'Conocer, sensibilizar e informar', busca dar a conocer los trabajos y avances realizados en el tratamiento de estas patologías que cada vez se hacen más presentes en la sociedad.

 

La inauguración ha contado con la presencia del presidente nacional de FEDER, Juan Carrión. Además, a este acto han asistido la presidenta de Aerscyl, Cristina Díaz del Cerro; el delegado territorial de la Junta de Castilla y León, Bienvenido Mena, y el director de la Fundación General de la Universidad de Salamanca, Óscar González Benito.

 

 

Dicho congreso sirve para que la federación se consolide a nivel nacional, más aun cuando está tan cerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 29 de febrero. Por ello, Juan Carrión, presidente de la misma, ha compartido ciertas necesidades "que debemos exigir a las administraciones tanto a nivel local como a nivel regional, este tema tiene que ser prioritario". Además, han reivindicado "líneas de informacion para profesionales, han denunciado que no hay acceso a tratamientos en diferentes Comunidades Autónomas, y han pedido que se garantice el acceso a un diagnóstico, y la necesidad de una mejor coordinación entre los profesionales en nuestro país".

 

Los especialistas Jorge Chamorro Sánchez, de la Unidad de Disfagia del Hospital Universitario de Salamanca, y Adrián Pérez, cerrarán las ponencias matutinas exponiendo ‘La importancia de la logopedia en el abordaje interdisciplinar de las enfermedades raras'.