Change.org recoge apoyos para el niño salmantino con la enfermedad de Degos

En apenas 12 horas, la plataforma change.org ha recogido alrededor de 5.000 firmas (hasta las 00,15 horas de hoy, 10 de octubre) en apoyo al niño salmantino de cuatro años A.M.R que padece la Enfermedad de Degos, la petición reclama financiación para el tratamiento médico que requiere el pequeño.

Más de 5.000 personas han mostrado en change.org su solidaridad con el pequeño salmantino A.M.R.. Los firmantes apoyan una petición ciudadana para 'Otorgar tratamiento para el niño de 4 años con enfermedad de Degos ingresado en el Hospital Clínico de Salamanca'.

 

A.M.R. lleva un mes ingresado en este centro hospitalario, donde ayer por la tarde permanecía en la UVI. La madre del niño explicó a Tribuna que en el Hospital le indicaron que no pueden administrarle el tratamiento que necesita ante su grave estado de salud y que es en Valladolid donde deben autorizar el uso del medicamento. En la actualidad, asegura que “solo le están administrando Aspirina y paracetamol” y que nadie, “ni de la Dirección del hospital ni de la Consejería” se ha puesto en contacto con ellos para explicarles cuál es la situación y cómo se está valorando.

 

La Junta de Castilla y León explicó ayer, 9 de octubre, en un comunicado, que la Consejería de Sanidad está estudiando cuál es el tratamiento más adecuado para A. M. R., pero que “son los profesionales clínicos los que toman las decisiones de acuerdo a las indicaciones establecidas por el Ministerio de Sanidad para cada uno de los medicamentos”.

 

En el caso del niño A. M. R. se ha planteado una consulta sobre dos medicamentos: Eculizumab (Soliriris®), medicamento autorizado y financiado para hemoglobinuria paroxística nocturna, síndrome urémico hemolítico atípico. Se está utilizando en Castilla y León para esas indicaciones en otros casos. Y Treprostinil (Remodulin®), medicamento no comercializado en España, para uso en hipertensión pulmonar. También se utiliza en Castilla y León en casos con esa indicación.

 

En cualquier caso, la Consejería asegura que no se ha denegado el tratamiento, menos aún “por razones de tipo presupuestario o asociadas a su coste”. De hecho, se han utilizado ambos medicamentos en los últimos años en varios  casos en los  que están indicados expresamente.

 

La enfermedad de Degos es una enfermedad sistémica considerada como "muy rara". Ésta crea una vasculopatía de afectación múltiple, que asocia un mal pronóstico y alto nivel de mortalidad. Fue descrita por primera vez por Robert Degos en el año 1942. Su tratamiento ronda los 350.000 euros anuales.

 

Los vasos sanguíneos afectados incluyen a los que suministran a la piel, tacto, gastrointestinal y sistema nervioso. Esto puede dar lugar a la isquemia del intestino, lesiones de piel crónicas, lesiones oculares, accidente cardiovascular, lesiones espinales...