28 de febrero, un día para dar visibilidad a las enfermedades raras

Presentación de los actos del Día Mundial de las Enfermedades Raras (Foto:F.Rivas)

Salamanca se volcará con el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo será, una vez más, dar voz a quienes las sufren y a quienes buscan soluciones a estos casos.

Salamanca acogerá el sábado, 28 de febrero, distintas actividades a lo largo de todo el día para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 

Organizadas por la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), las diferentes propuestas comenzarán a las 12.00 horas y se extenderá hasta las 20,30 horas con la puesta en escena de la obra de teatro Hansel & Gretel, en el Centro Comercial El Tormes.

 

A lo largo del día se celebrarán, entre otras actividades, una exhibición de perros y motos de la Policía Científica, talleres infantiles, una batucada o cuentacuentos, ha informado la presidenta de AERSCYL, Marta Bolívar.

 

Así lo ha señalado durante la presentación de esta jornada, que se ha celebrado en el Ayuntamiento de Salamanca y donde ha estado acompañada por la concejal de Salud Pública, María José Fresnadillo.

 

La edil ha adelantado que el Ayuntamiento de Salamanca firmará “próximamente” un convenio de colaboración económica con esta asociación a la que también tiene cedido el uso de un local en la Casa de las Asociaciones.

Además, la concejal ha señalado que el Consistorio les presta apoyo técnico y logístico en cualquiera de las actividades que lleva a cabo para dar mayor visibilidad a su actividad.

 

La concejal ha aplaudido la labor de esta asociación que nació hace un año en Salamanca con la finalidad de ayudar y apoyar a todas aquellas personas con enfermedades.

 

Actualmente en AERSCYL están representadas diferentes cromosomopatías, como Microdelección 2q37, Legg Calvé PerPerthes, Síndrome de West, Síndrome de Eisenmenger y Síndrome de Parkes Weber.

 

Se considera enfermedad rara aquella que afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al siete por ciento de la población mundial, más todas aquellas que no están clasificadas todavía, ha apuntado Marta Bolívar.